AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Önskar att allt bara vore toppen...

Publicerad 2018-02-03 23:49:46 i Allmänt,

Jag vill ju bara skriva att allt är bra!! Jag är ju i stugan. Och här är livet enklare på så många sätt. Men när jag nu inte är här så ofta så märker jag skillnad från gång till gång. Det finns saker som jag klarade av sist jag var här men som inte funkar nu. Märkte det redan i nyår men idag har jag verkligen fått det bekräftat. Jag kommer inte upp ifrån sängen. Ifrån soffan. Ifrån stolen.... Som tur är köpte jag ju en förhöjd toasits i somras. Annars hade jag inte kommit upp ifrån toaletten. 
Men värst är sängen!! Jag sliter som ett djur för att komma upp!! Och här nere har vi ju helt vanliga resårmadrasser till skillnad ifrån våra ställbara sängar därhemma. Jag sover bättre när jag kan höja upp den lite. Och faktum är att det går något lättare att vända sig i den ställbara madrassen. Även om det är bökigt även i den. Jag får liksom ingen kraft för att skjuta mig runt...svårt att beskriva...men jag måste nästan ha nånting att hålla i så jag kan dra mig runt. Hemma har jag ju det men inte här...
Vi gav oss iväg till det nybyggda (ombyggda) köpcentret tidigare på dan. Lars tyckte att vi skulle ta med rullstolen. Jag protesterade lite lamt först,men han övertalade mig att det nog var bäst ifall jag satt i den. Så det gjorde jag. Jag är ju inte riktigt bekväm med att åka i rullstol bland en massa folk...men känner ändå att jag måste övervinna det motståndet. Nu när jag ska få en elrullstol och allt...
Och idag fick jag ändå på nåt vis bekräftat att jag har skäl till att känna ett visst motstånd. 
Det var mycket folk i rörelse. Ja t.o.m ganska trångt på vissa ställen. Och jag förvånas lika mycket varje gång: varför är vi svenskar så oerhört nonchalanta mot folk med funktionshinder?????!! INGEN visar hänsyn!! Alla ska fram först! Alla ser ner på mig som sitter där nere och jag riktigt känner hur irriterade de är på mig för att jag tar stor plats och är i vägen!! Känner mig som en liten lort när jag får dessa blickar och sura miner!!
Har ju mest använt rullstolen i Spanien och där är de så oerhört trevliga och hjälpsamma. De fixar och donar för att det ska bli så smidigt som möjligt för oss som kommer med detta åbäke!! Man blir behandlad med respekt och känner sig så väl omhändertagen. 
Så har jag aldrig känt här hemma i Sverige!
Undrar hur det kommer att bli när jag susar runt i en elrullstol...?
Jag och Lars pratade lite om hur otrevliga folk är här hemma och jag sa att jag tycker det är så mycket bättre att åka rullstol i Spanien. Då sa han att det kanske beror på att de ser att vi är turister och de vill vara måna om oss för den skull... Ja kanske är det så. 
Hursomhelst så är det kanske inte så konstigt att jag helst inte vill åka i min rullstol alla gånger som jag borde...och behöver..
Det var ju ett tag sen jag använde min rullstol och det märktes tydligt idag när jag skulle resa mig ur den. Jag kom knappast upp... jag fick kämpa en bra stund och en av gångerna fick Lars lyfta upp mig. Ååååå va tji jag blir på denna förbaskade sjukdom ibland...
Och uppepå allt annat så har jag fått så gräsligt ont i nacken igen!!
Men jag måste ändå avsluta med att säga att det är underbart att vara i stugan!!! Jag vill inte åka hem☺️

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela