AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Ett telefonsamtal.

Publicerad 2018-08-10 12:09:58 i Allmänt,

Jag fick ett telefonsamtal idag. Det kom ifrån universitetssjukhuset i Linköping. Den här gången kom det dock inte ifrån Neuromottagningen. Nej nu handlade det om nånting helt annat.
Min andra sjukdom,LAM,har tydligen påverkat mig mer än jag själv vet om eller märkt. Nu vill de göra en omfattande undersökning av mig och mina lungors kapacitet. De har pusslat ihop en hel massa olika undersökningar som ska göras på en och samma dag. 
Först ska de testa min lungfunktion. Därefter ska de mäta syresättningen i blodet. Sen ska jag träffa en sjukgymnast som ska undersöka vad som händer med mina lungor när jag går i 6 minuter - hur nu det ska gå till...? Jag vet inte om jag klarar av att gå så mycket...
Och sist ska jag träffa en thoraxkirurg som ska göra en bedömning.
En bedömning om vad?? Operation..? 
Jag måste erkänna att jag inte förstår vad allt det här EGENTLIGEN handlar om. Vad är det de misstänker??
Jag har cystor i lungorna (LAM) och får lätt lunginflammation. När jag googlar så hamnar jag på nåt som handlar om "lungemboli" som tydligen har nåt med proppar att göra...
Jag kan inte ta till mig allt det här. Det blir för mycket. Jag blir så stressad av medicinska termer. Jag kanske skulle förstå om jag satte mig in i det men jag vill inte!! För om jag gör det så blir det på riktigt. Nu kan jag slå det ifrån mig och glömma bort det. 
Ja! Jag är en struts som gömmer huvudet i sanden!!
Men jag måste vara det!!
För jag orkar inte!! Jag klarar inte av alla dessa sjukdomar och diagnoser!! 
För nånstans bakom alla de där orden som jag inte vill ta till mig så finns det värre ord som skrämmer skiten ur mig! Och de orden tänker jag inte skriva här! De är alldeles för laddade!! Och så fort jag låtit orden lämnat min hjärna och antingen uttalats eller skrivits så blir det på riktigt! Så länge de bara finns i mitt huvud så kan de precis lika gärna vara fantasier. Dvs inte samma sak som verklighet. 
Men nog måste jag erkänna att en slags osäkerhet och rädsla har slagit rot inom mig. Jag tänker inte göda den och låta den växa. Jag ska försöka torka ut den likt grödorna torkat ut i denna torra sommar...

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela