AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Trötthet.

Publicerad 2018-10-05 23:35:53 i Allmänt,

Man kan vara trött på många olika sätt. Det talade jag och min kurator om idag. För jag känner mig väldigt trött. På mer än ett sätt.
Jag sov några timmar i eftermiddags. Och det berodde på att jag var både fysiskt och mentalt trött. Den fysiska tröttheten kom utav att jag varit mer fysiskt aktiv än jag brukar vara. Jag hade kört bil,gått en bra bit med kryckan som stöd och sen även gått runt på Willys med kundvagnen som stöd. Det är sånt som får min kropp att sloka. Dessutom så kände jag mig alldeles tom inuti och utav det blev jag också trött. Mentalt. Att få lätta på trycket och verkligen prata om sånt jag går runt och grubblar på det tar på krafterna. Att det sen är fysiskt ansträngande att prata gör givetvis sitt till.
Och den där tröttheten är ganska intressant. Jag glömmer ju av att min lungkapacitet är väldigt dålig,men när jag kommer ihåg det så inser jag ju att det visst inte är särskilt konstigt att jag är så trött så ofta. Självklart blir man trött av att inte orka andas regelbundet i lugn takt...
Apropå det här med lungkapaciteten. Det är många bitar som faller på plats nu när jag vet om att den inte är på topp. Tröttheten är en sån grej. Jag har inte velat erkänna hur trött jag verkligen är för jag har känt mig så lat och oduglig. När jag har blivit andfådd vid minsta ansträngning har jag skämts och tyckt att det varit pinsamt att berätta hur det känts. Har liksom tänkt att det är självförvållat. Jag har blivit lat helt enkelt.
Nu när jag vet om att jag har den här defekten så känner jag mig ganska lättad hur konstigt det än kan låta. Jag har en förklaring och det gör det lättare att acceptera faktum.
Det är som det är och allt jag kan göra är att gilla läget.
Idag var det lite extra jobbigt att prata med kuratorn. Det kom fram många känslor som jag förträngt och stoppat undan. Jag är inte riktigt redo att dela med mig av de negativa tankarna här. Mest för att jag måste smälta dem och sen sortera dem,få nån slags struktur på dem. Det är många tankar som surrar runt därinne i mitt huvud.
Men jag kan ju säga så mycket som att det är svårare än jag klarat av att erkänna,att få ännu en diagnos,en sjukdom att förhålla sig till. Jag som tyckte att jag hade börjat vänja mig attlevamedibm... Efter X antal år! 
Nu måste jag gå igenom samma procedur igen. Med acceptans och erkännande som är så svårt för mig att ta mig igenom.
Dessutom känns LAM lite "farligare"... Särskilt i kombination med IBM.
Under en kortare stund idag förstod jag verkligen att jag är allvarligt sjuk. Det är på riktigt. Det är inte bara några bokstäver som bildar nån slags kombination som betyder nåt. Nånting jag inte förstår...
Detta "nånting" är värre än jag velat se.
Som vanligt har jag tagit på mig skygglappar. Stoppat huvudet i sanden. Gömt mig.
Men det går inte längre. Jag måste ta tag i mitt sjuka liv och kanske t.o.m slåss och kämpa litegrann. Om jag orkar....
Jag är ju så trött.

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela