AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Konstiga funderingar...

Publicerad 2018-08-11 07:42:56 i Allmänt,

Det kändes som att sommaren tog slut igår!! Jag ser en ände på min vistelse här i stugan. Imorgon har jag varit här i två månader utan att ha satt min fot i vårt hus därhemma. Och jag har ingen längtan hem... Tanken på att flytta hem igen stressar mig. Jag känner en slags olust...
Men när samtalet ifrån Linköping kom igår så var det ett slags tecken på att nu är semestern över. Dags att ta tag i mitt liv och återgå till allvaret och det "riktiga" livet. Det lockar mig inte ett skit!! 
Bara tanken på att gå upp och ner för våra trappor gör mig osäker och rädd. Jag vet inte ifall jag KAN gå i trappor längre... Att leva i det där stora huset med allt utspritt på stora ytor känns läskigt. Här har jag allt inom räckhåll. Hemma måste jag kämpa mig både in och ut ur huset. Här är jag ute med ett enda kliv...
Bara att tvätta och ta hand om den är ju ett helt företag därhemma. Där har jag allt sånt i källaren. Om vi hade haft en toalett därnere kunde jag ju gått ner där på morgonen och stannat där till kvällen och skött om allt på en och samma dag. Jag kunde haft pumpen och maten med mig ner. Där finns Almas säng så jag hade kunnat vila. Men jag klarar inte av en hel dag utan att kissa. Så jag måste lik förbaskat gå upp och ner för trappan några gånger...
Nej vi måste nog börja fundera allvarligt på att flytta. Varför ska vi bo i ett så stort hus när vi bara är två...? När vi hade fyra barn och en hund och en katt hemma kändes huset ibland för litet. Men tiderna förändras. Och vi med den. Nu är det nog dags att göra nåt åt vår boendesituation.
Visst. Jag kan ansöka om trapphiss och andra hjälpmedel. Men har ju dålig erfarenhet av det. Dock har jag hört att mannen som tyckte att vi skulle bygga badrum i vårt tv-rum har slutat så kanske finns det hopp om att den nye ser på saken med andra ögon. Men jag känner mig bränd.
Bränt barn flyr elden....
Det är många tankar som surrar i mitt huvud. 
Men främst är det ju allt det där som handlar om den där andra sjukdomen...och varför jag ska göra denna omfattande undersökning i Linköping. Vad är det de misstänker??? Och varför är det så viktigt...? Det känns väldigt olustigt. 
Förutom dessa grubblerier så händer det saker i min närhet som gör att jag oroar mig för andra människor också... Det blir lite för mycket helt enkelt. Orkar liksom inte.
Alma jobbar sin sista dag imorgon. Sen ska hon flytta hem till sitt. Nu startar inspark och massa skoj som hon är involverad i innan höstterminen drar igång. Så då blir jag alldeles ensam i stugan. Vilket kanske är bra för mig. Jag behöver nog vara ensam med mina grubblerier några dagar. Sortera mina tankar och känslor. Bara tänka på mig själv. Vara riktigt egoistisk. Städa ordentligt efter sommaren. Vila mycket. Måla ännu mer. Och bara vara. Ensam💪🏼
Det är ju ett behov jag har.
Och när jag varit ensam några dagar och fått ordning både i stugan och kanske på mina tankar så packar jag ihop och åker hem. För att ladda för kommande utmaningar. Vem vet vad besöket i Linköping kommer att resultera i?? Just nu är tiden fram till Linköping det som räknas. Därefter får vi se... 
Kanske händer ingenting. Då kan jag återvända hem i lugn och ro. Jag tror att när jag väl är hemma så kommer jag att tycka att det är lite mysigt trots allt. Jag vill nog pyssla lite där misstänker jag.
Annars återvänder jag hit. 
Jag tänker inte planera någonting efter den 20/8. 
Det blir som det blir. Och hur det än blir så får jag bara gilla läget!!

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela