AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Så mycket så mycket....

Publicerad 2018-10-08 22:38:03 i Allmänt,

Usch vilken dag jag haft. Den har varit påfrestande på så många olika sätt. Både fysiskt och mentalt.
För det första så åkte jag ju bil till Jönköping. Och under resans gång kände jag hur jobbigt det var att andas. Märkte till min förvåning att det mest berodde på att jag satt ner. Jag kände att om jag bara kunde ställa mig upp och stå kvar så,eller helt enkelt lägga mig ner raklång på nåt plant underlag,så skulle andningen lugna ner sig och hitta takten igen. Men det funkar ju inte i bilen. Det var bara att bita ihop och gilla läget.
Vi hittade till Lungmottagningen som låg nära Medicin. Där fick jag träffa några sjuksköterskor först. De gjorde det här obehagliga blodprovet på mig. Det man tar i en artär och precis där skinnet är som tunnast vid benen kring handleden. Hujedamig!! Det är otäckt,obehagligt och hemskt! Men faktum är att det gjorde inte fullt så ont idag som det gjorde sist.
Så fick jag träffa läkaren. Tanken med besöket idag var att vi skulle "lära känna varann" och kolla läget lite. Han hade många frågor. Och det hade både jag och Lars också.
Och jag måste erkänna att det blev jobbigt ett tag. Det blev för mycket helt enkelt. Och jag kände att jag inte riktigt hängde med i allt snack. Jag har försökt kolla upp en del av det som sades med Lars,i den mån han fattade all information. Det blev både tekniskt och medicinskt svårt emellanåt.
Men det är inget snack om syrgas! Det kommer jag inte att få.
Och det beror på att luften jag får in är full av syre. Det var en sån grej de såg genom blodprovet.
Däremot förklarade läkaren att mina lungor verkligen är riktigt dåliga. Han gav ett exempel; ifall en frisk lunga har ca 4 kg luft. Min har 2...
Jag kan verkligen inte förklara allt han sa. Jag måste smälta allt detta själv först. Prata lite med Lars,som ju var med men som kanske fick helt andra tankar o känslor.
Hursomhelst så fick jag med mig en liten portfölj med massa attiraljer i. Med hjälp av dem ska nu min natts sömn kartläggas 
I den där portföljen....
Nej detta går inte!!
Måste sova! Godnatt 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela