AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Händelserik och omväxlande dag!

Publicerad 2018-10-23 22:41:43 i Allmänt,

Ja vilken dag det blev!! Jag är totalt slut nu ikväll!
Som tur är så avslutades den bättre än den började. 
Jag hade ställt klockan för en gång skull. Jag ville vara säker på att jag skulle hinna få i mig all mat i någorlunda lugn o ro innan det var dags för begravning. Den började klockan 11 och vi var där i god tid. (finns det nåt värre än att komma med andan i halsen och stress i blicken till den sortens händelser?!)
Begravningen var fin,som en begravning ska vara. När vi skulle gå fram och lägga blomma på kistan så följde jag inte med. Jag vågade helt enkelt inte riskera t.ex ett fall eller annat pinsamt inför alla gäster. Det är dessutom ett trappsteg upp där längst fram i kyrkan,jag vågade inte chansa på att jag skulle klara det. Istället smet jag fram och la min blomma där innan vi gick ut. Då jag kramade de anhöriga bad jag om ursäkt både för det och för att jag valde att inte följa med till församlingshemmet efteråt. Jag kände helt enkelt att jag inte klarade av att sitta där i några timmar och dessutom vara kopplad till min pump inför så många som jag inte känner. Jag må ha blivit kaxig och tuff,skäms inte över vare sig min begränsade rörelseförmåga eller att jag inte längre kan äta. Men även jag har en gräns,den går precis utanför det faktum att sitta tillsammans med halvt okända människor och visa upp min sondmatning. Njae...jag fixade inte det.
Och de anhöriga förstod. Sa de... Jag hoppas de gjorde det.
Det hade dessutom blivit otroligt jobbigt att sitta rakt upp o ner på en vanlig stol ett par timmar till. Kyrkbänken i en timme fick räcka.
Här hemma fanns det bara ETT läge!!
Sängen!!
Jag la mig där direkt! Kopplade mig till pumpen och sen låg jag där!! Så vansinnigt trött och sliten!! Jag slumrade till lite och vilade ordentligt. 
Och sen kom Ebba hem!!
Åååå vad roligt!!
Och sen kom tre underbara och goa vänner ifrån förr!!
(då tog Ebba med sig sin bror och svägerska ut på äventyr eller nåt!)
Mina härliga vänner hade fikabröd med sig,jag behövde bara sätta på kaffe!
Sen la jag mig i min säng intill matbordet,kopplade mig till pumpen och låg här precis bredvid mina goda väninnor som satte sig här vid bordet och fikade! Det kändes helt ok! (nånstans inom mig gnagde en liten känsla av att det kändes dumt,jag skämdes lite...men jag tryckte undan den känslan och försökte njuta av att de äntligen var här!)(jag lyckades nog helt ok)
Och vi pratade och vi skrattade,det kom några nostalgiska tårar men sen skrattade vi igen. Det är underbart med gamla vänner som man har så mycket "historia" med. En gång i tiden kände vi varandra väldigt väl. Idag ses vi inte så ofta. Men tack vare Facebook och Instagram,och i viss mån den här bloggen,så har vi ändå lite koll på varann. Och vi är aldrig längre ifrån varann än ett litet litet sms. Teknikens under👌🏼
Timmarna flyger iväg när man har det så trevligt! Snart var det dags för dem att åka hem till sitt. Lite vemodigt och ledsamt när de lämnade mig. Men nu känner jag bara en stor varm känsla inom mig. Jag är lyckligt lottad som har så många goda fina vänner som över huvud taget vill komma och hälsa på mig ibland.
Den här eftermiddagen gav mig kraft,energi och en massa glädje!
Såna vill jag ha fler av👍🏼

Kommentarer

Postat av: Catta

Publicerad 2018-10-24 07:01:56

Tänkte faktiskt att när vi satt där att det kändes helt naturligt att du halvlåg och åt - inte alls konstigt.
Och så roligt det var att träffas, det måste bli snart igen. Jag vet några till som gärna skulle vilja följa med nästa gång.Skratt - fina vänner och härliga minnen - vad mer behövs liksom? Puss och kram

Svar: Tack det var skönt att höra❤️ Jag glömde också bort det långa stunder! Hade inte tid att tänka på det😉
Ja nästa gång måste vi försöka få med fler. Som sagt; det krävs så lite för att få till ett underbart möte med ”gamla” vänner och dessa fantastiska minnen!! Tack för igår! Massa kramar😘
Ursula Rollbert

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela