AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Helgtankar.....

Publicerad 2018-11-10 11:35:42 i Allmänt,

Jag blir lite låg de dagar som jag inte mår lika "bra" som jag brukar. Idag är det en sån dag.
Jag vaknade ganska tidigt och kände direkt att det var en dålig andningsdag. Jag kan inte förklara hur det känns...jag bara känner och vet att "idag är det en sån dag". Och då finns det inte mycket att göra. Jag får gilla läget och anpassa mig efter det. Kanske vila lite mer och undvika sånt som gör mig mer andfådd. Dammsuga,åka och handla,gå i trappor och sånt.
Låta bli att prata för mycket också...
Det är ju synd när jag har en dålig dag på helgen. Då vill jag ju vara lite trevlig och social... 
Lars undrade vad det var med mig när jag var ovanligt tyst,frågade om jag hade en dålig dag och ifall det var musklerna eller lungorna som var problemet just idag. När jag svarade att det främst handlade om andningen så sa han att han lagt märke till att jag har sämre dagar vid visst väder. Eller väderomslag.... 
Ja,han kanske har rätt...
Nu är det sådär novembergrått och fuktigt. Kanske påverkar det mig... Jag kanske ska börja föra statistik hihi😉
Nja,det är väl kanske inte min grej riktigt.
Jag är dessutom sådär hungrig idag igen. Trots att klockan bara är elva så har jag just lagt mig och påbörjat min andra påse mat för dagen. Klockan brukar vara runt tolv annars...
Om det fortsätter såhär får jag prata med min dietist helt enkelt. Det är ju uträknat hur mycket jag ska äta varje dag,dvs tre påsar á 500 ml. En med extra fiber och två "normala". Om jag börjar äta mer så kommer ju maten att ta slut innan den ska och jag vet inte hur petiga de är på hjälpmedelscentralen...jag kanske inte får beställa ny mat förrän jag kommit till en viss gräns elller nåt...
Som sagt; jag måste ringa och prata med min dietist ifall det fortsätter såhär.
Ett annat samtal som jag måste göra (om!!) är att ringa min IBM-läkare för att ta reda på hur jag ska göra med influensasprutan. Det är två veckor sen jag ringde och de skulle kolla upp det och ringa tillbaka.... Men jag har inte hört nåt. Och nu börjar det väl dra ihop sig,har hört att folk börjat vaccinera sig redan.
Men idag är det lördag så då kan jag inte ringa såna samtal. 
Idag ska jag lata mig!!
Fast jag borde åka och leta nya kläder!
Jag köpte ett par tumvantar igår✔️
Men behöver en jacka med fungerande dragkedja. Jag tog på mig min kappa som jag köpte sent förra säsongen... Den kunde jag med nöd o näppe knäppa... (mina fingrar har inte den styrkan som krävs för att hålla i och vrida knappen i rätt läge genom knapphålet...) Den lär jag inte kunna använda många gånger till. Kanske lika bra att sälja den! Har knappt använt den!
Men jag behöver en funktionsduglig jacka. Lätt att knäppa. Inte för tung för det orkar jag liksom inte ha på mig... Och helst både varm och lite fuktavstötande.
Och snygg.
Sen behöver jag nya vinterstövlar.
Jag har ett par kängor nu. De är ganska lätta så det är inte så tungt att gå i dem. Men jag får knappt på mig dem...
Jag måste böja mig ner,hjälpa till med En hand för att kränga kängan på foten. Att hjälpa till med min högerfot går inte,jag har ingen spänst och knappt nån styrsel i den. Så när kängan blir lite trång vid hälen där man måste skjuta till med foten så klarar jag inte det... Och att stå böjd på det viset gör mig svajig. Har ingen balans och ingen styrka. Sen kommer jag knappt upp... 
Jag brukar sätta mig på toalettstolen när jag tar på mig skorna. Toan ligger precis vid hallen och toastolen är ju förhöjd för att jag ska kunna resa mig ifrån den. Det har alltid funkat innan....
Men när jag fått på mig kängorna och ska resa mig så är det som att skosulorna är magnetiska och drar ner fötterna i golvet och jag kan inte resa mig!!! 
Den extra centimetern eller vad det kan handla om,som gör att jag blir längre med skor på mig,den drar ner mig.... 
Alltså!!
När jag väl lyckats få på mig kängorna så kan jag inte resa mig!!
Fyyyy fan vad trött jag blir på vinter,kyla,regn,vinterkläder och IBM!!
Och LAM...😢
På tal om det...
Lars åker till Spanien på onsdag. Jag väljer att stanna hemma. Hur ont det än gör i mig och hur mycket jag än längtar dit så kan jag inte åka. Det bara går inte. Hela min kropp protesterar när jag tänker tanken på att resa...
Jag vill vara där men jag vill inte resa dit.
Jag orkar inte. Jag gör verkligen inte det. Jag känner i hela kroppen att den skulle ta enormt mycket stryk av att resa just nu. Det går inte.
Jag ska börja förbereda mig både mentalt och fysiskt för att resa dit kring jul och stanna där minst tre veckor. Helst tre månader....
Jag fasar nämligen för januari,februari och mars.... Jag hatar de månaderna! Så innerligt!! Tänk att få slippa Sverige då... Det är min högsta dröm!!
Om Lars har rätt i sina tankar om att jag mår sämre vid visst väder så borde jag ju verkligen satsa på att emigrera då. Kan man inte bli klimatflykting???? Åtminstone tre månader om året.


Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela