AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Mycket att grubbla på ikväll!

Publicerad 2018-03-31 23:54:01 i Allmänt,

Jag lägger mig med en stor tung klump i min mage. Tårarna bränner i ögonen och jag känner mig fullständigt förtvivlad! Hela min kropp småskakar och känns okontrollerbar...
Trots en väldigt trevlig påskmiddag hos mina svärföräldrar så har jag denna känslan inom mig,ja t.o.m på mig...
Jag kände tidigt idag att det var en sån dag då mina muskler i främst benet var ovanligt svaga. Vissa steg jag tog kändes det som att benet skulle vika sig. Det var som att benet skakade,ja man brukar ju säga att man får spagettiben och så kändes det verkligen. 
Vi skulle vara hos svärföräldrarna redan kl 17. På väg till bilen så vek sig benet när jag gick nerför yttertrappan. Jag stöp i backen! Skrapade handen,knät,gjorde hål på mina nyaste byxor,stukade till ena vristen och sträckte mig lite härovar!
Och nu har jag varit uppe på toa och kräkts en massa skum som höll på att sätta igen min hals!! Det krampade i halsen och det kändes som att hela magen vände sig och var på väg upp mot strupen...där det då var tvärstopp och allt jag fick upp var lite sur och frätande magsaft!! 
Det tog stopp flera gånger efter varann och varje gång jag kämpade för att få loss krampen stampade jag med foten för att ta i och "hjälpa till"!! Varpå Lars kom uppspringande ifrån tv-rummet! Livrädd för vad han skulle hitta....
Stackars stackars Lars! Och stackars Alma som också är hemma och har fått se mig i detta urdåliga skick jag är just idag!!
Tillbaka till ursprungsberättelsen;
Jag ramlade alltså ner för trappan. Det var inte så dramatiskt som det låter. När jag faller så känns det ofta som att det går i slowmotion... Jag borde kunna stoppa fallet men det går inte...jag bara fortsätter fallet sakta sakta.... Och sen kan jag inte ta mig upp!
Vi hade en bit att gå ifrån bilen till ytterdörren hemma hos svärföräldrarna. Jag försökte låtsas som att allt kändes bra när jag på mina spagettiben stapplade uppför den lilla backen till huset. 
Svärmor dukade upp ett härligt bord med massa godsaker! Janssons,köttbullar,sill och massa gott som jag inte ens smakade...
Ikväll satt jag inte ens med vid bordet utan halvlåg i soffan där jag kopplade mig till pumpen och så åt jag ju tillsammans med de andra. 
Att gå på toaletten hemma hos andra är oftast ett problem. Jag kommer ju inte upp ifrån toalettstolen. Men i bara familjens närvaro och med hjälp av antingen Lars eller Alma så löste sig toalettbesöken. Jag ber helt enkelt nån av dem att vänta utanför när jag gör vad jag ska och sen får de komma in och hjälpa mig upp. 
Trots att jag försökte ligga så mycket som jag tröstade utan att se allt för loj ut så läckte det en massa äckelpäckel ur min PEG. Som tur var hade jag ett linne som tog det värsta av det,det såg ut som nåt jag kunnat måla med akvarellfärger sen. Jag hade en fin gul tunika på mig - den klarade sig utan fläckar tack o lov!!
När det sen blev dags att åka hem så ramlade jag igen. Benet bara försvann under mig och jag föll återigen mot backen sakta sakta... Den här gången vred jag till mig och slog i både svanskotan och en liten punkt i bakhuvudet. Har en liten bula där nu...öm är den...
Lars sa åt mig att det är nog bäst jag går och lägger mig direkt för det här var ingen bra dag. Och det gjorde jag ju... Men så när jag låg här,med huvudändan lite upphöjd så kände jag hur det började "boa" ihop sig i min hals... och rätt som det var så krampade halsen och allt drog ihop sig,det tog verkligen tvärstopp! Ja,sådär fortsatte det då som jag skrev om lite tidigare. Men nu känns det ok. Tror inte jag kommer att behöva kräkas mer ikväll.
Men jag är på riktigt verkligen ledsen ikväll. Jag känner mig så sjuk av IBM. Har aldrig känt mig så påverkad av IBM på så många olika sätt på en och samma gång innan. Hela min kropp skriker att den mår dåligt!! Jag känner mig så fruktansvärt skör och svag. Har inga krafter,är skakis och orolig på samma gång. Jag litar inte på min kropp. När jag gick ut på toaletten innan höll jag på att ramla två gånger på de 3-4 metrarna ...  Om jag skulle behöva gå upp nu så vet jag inte ifall jag skulle våga...
Men mitt i all denna ledsamhet så grubblar jag. Och det är inga trevliga tankar som upptar min hjärna!! 
Jag är återigen sämre än vanligt när Alma är hemma!!!
VARFÖR?????????????
Är det psykiskt????!
Jag blir förbannad! Jag känner mig så dum! Det känns som att hon (och Lars) ska tro att jag fejkar,gör mig sämre än vanligt... För jag märker ju själv att det ofta är sämre när hon eller Ebba är hemma. 
Jag har två teorier:
Jag vill så gärna verka så frisk som möjligt när de är hemma så jag istället försöker så hårt så det blir precis tvärtom istället!!
Eller så är det psykiskt!
Men vad det än är så mår jag inte bra än. Jag ligger här ensam men mår ändå inte bra... Inom mig är jag alldeles skakis och i halsen bränner det efter de där otäcka uppstötningarna. Känner mig lite illamående.
Jag hoppas så innerligt att jag ska få må bättre imorgon. 
Annars ska jag nog överväga att låsa in mig och hålla mig borta ifrån alla sociala sammanhang... För jag verkar ju må bättre när jag är ensam,gömd ifrån omvärlden...

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela