AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Semester!

Publicerad 2018-07-14 01:01:13 i Allmänt,

Nu har Lars också fått semester!! Härligt. Han kom ner hit i eftermiddags och nu stannar vi nog här tillsammans ett bra tag framöver. Han kanske måste hem nån dag men kommer att bo här. I flera veckor!
Detta är första sommaren på mycket länge som vi bara har oss själva att tänka på. Barnen är vuxna och vi haf inte längre några husdjur som behöver oss och vår omsorg. Vi är faktiskt "fria" att göra precis vad vi vill.
Det känns konstigt...
Det är i stunder som denna som jag verkligen önskar att jag var frisk... Tänk om jag varit frisk så att vi kunnat hitta på saker,vara spontana,sticka iväg på roadtrip med några övernattningar bara sådär... Det kan vi självklart göra nu också. Men det är onekligen lite mer besvärligt när man inte kan äta och knappt kan gå... Livet är ju mer begränsat. Milt sagt....
Dessutom så är jag inte den pigga och spontana Ursula som jag en gång varit. Jag känner inte igen mig själv. Jag har genomgått en personlighetsförändring.
Det blev väldigt påtagligt tidigare ikväll. Jag hade möjlighet att vara social och umgås lite med några jag känner väl plus några som jag inte känner alls egentligen. De befann sig tillsammans och vi kunde (borde?) gått dit och varit lite trevliga och sociala. Vi gick dit och hälsade...men sen smet jag hem igen... De bjöd Lars på mat och jag behövde också äta så jag gick tillbaka hem och kopplade mig till min pump. 
Jag hade en klump i magen...började fundera... Vad är det som håller på att hända??! Egentligen...?
Bara tanken på att gå över till dem ikväll gav mig nån slags ångest. Att umgås med människor som jag inte känner så väl är hemskt!! Jag mår dåligt bara av att tänka på det. 
Min självkänsla och mitt självförtroende är i botten. Hur skulle jag kunna sitta och umgås med friska människor som inte har riktig koll på hur jsg mår...? De kanske vet att jag är sjuk men inte "hur" sjuk... Jag känner mig mindre värd tillsammans med människor som är lyckligt ovetande om hur bra de har det. Som inte heller förstår hur det är att leva med sjukdom och handikapp. Som ser allt ifrån sitt egna perspektiv. 
Vad ska vi prata om??! Vad kan jag tillföra i en konversation?? Och hör nån ens vad jag säger? Jag talar allt mer otydligt. Jag hör ju själv hur grötigt det låter. Och samtidigt; vad ska vi prata om???
De andra har karriärer och småbarn,lever aktiva liv och har mycket att berätta och dela med sig av.
Vad har jag???!
Ingenting som det skulle kännas bekvämt att sitta och prata om. Då blir jag istället tyst. Och uppfattas säkert som sur och tråkig. Och så blir stämningen dålig... Och det är mitt fel.
Jag har tappat min sociala förmåga. Kan inte längre umgås i grupp. Mår dåligt av det. Att träffa nya,okända människor är en skräck! Jag vågar inte! Vill inte... 
Det är inte så dumt att vara helt ensam...
Dessutom så är det så att när jag umgås med flera personer i grupp så måste jag skärpa till mig så hårt. Jag måste spela det där spelet. Visa upp en fasad. Låtsas vara glad och "som vanllgt".
Det innebär att jag lägger så mycket energi på det så när jag väl kan släppa fasaden är det som att nån drar ut proppen och all energi rinner ur mig... Jag blir skittrött!! Utslagen. Matt. Skakig... 
och nu är klockan ett och jag är så trött så att ögonen går i kors. 
Godmatt.

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela