AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Händelselös söndag.

Publicerad 2018-12-17 00:06:45 i Allmänt,

Ja idag har jag inte ansträngt mig alltför hårt!! Jag har varit hängig och känt mig lite sjuk. Med betoning på "lite". Jag har inga besvärliga åkommor såsom hosta och ont i halsen. Nej jag är mer hängig. Orkeslös. Varm... Varje rörelse är en ansträngning.
Så förmiddagen tillbringade jag i sängen. Gubben satt i rummet intill och kollade på vinterstudion,detta urbota skittråkiga och låååånga sportmagasin som kan pågå en hel dag! Usch som jag avskyr det där käcka programmet!! Därför stannade jag hellre i sängen än hängde i soffan med honom.
Nej jag låg bekvämt här i min säng. Men tänk; jag orkade inte ens måla.... Jag bara låg här. Stirrade i taket och blundade emellanåt. Rätt som det var sov jag... Och min gubbe påstår att jag snarkade ljudligt. Kan ni tänka er?! Jag?!! Nä det undrar jag... 😉
Jag skulle ljuga ifall jag sa att jag bara legat i min säng,för riktigt så illa är det inte. Jag har givetvis haft mina köksstunder. Idag bjöd jag familjen på tjocka revben,kokt potatis och en grymt god sås (om jag får säga det själv!!) Lite kokta morötter och rårörda lingon till det fulländade denna söndagslunch!
Jag måste erkänna att jag var sugen på att äta lite av revbenen...de doftade ljuvligt!
Men det vågade jag inte. Jag är,säkert överdrivet,livrädd för att äta nånting som jag riskerar att sätta i halsen. Vilket i praktiken betyder att jag inte äter alls. 
De få gånger jag längtar efter mat genom munnen så brer jag smör på ett rån och smaskar i mig. Nånting annat är helt enkelt inte värt besväret. 
Vi startade ju en Facebookgrupp för några (något?) år sen. Den fylls på med medlemmar. Vilket är väldigt trevligt. Och även här är kvinnorna överrepresenterade. Och ändå är IBM en sjukdom som drabbar flest män... Ett märkligt fenomen.
Eller inte. Kvinnor är tydligen mer benägna att söka information på nätet än vad män är. Så det är kanske därför det är kvinnorna som går med i såna grupper. De är kanske mer aktiva på social medier. Jag vet inte...
Själv är jag inte alls aktiv på vår sida; Kvinnor och män med inklusionskroppsmyosit.
Jag scrollar mest förbi den lite snabbt. Läser eventuella inlägg och diverse svar. Men jag känner mig inte alls delaktig i diskussionerna. Jag har varken behov eller vilja att läsa om andras erfarenheter. Och det beror inte på att jag är egoistisk eller nånting sånt.
Nej jag blir stressad!! Superstressad!
Att läsa om hur aktiva många är trots sin IBM gör mig frustrerad. Och undrande... Hur orkar andra människor med samma sjukdom som mig,vara så aktiva? De verkar dessutom få en massa träning,mediciner och liknande... En del äter t.o.m cortison!! Vilket min läkare sa var helt meningslöst. Det ska inte finnas några konkreta bevis på att det fungerar. På Polymyosit ska det tydligen funka! 
Innan jag fick min definitiva diagnos så var min läkare lite osäker på vilken av sjukdomarna jag verkligen hade. Så han tyckte stt vi skulle köra uteslutningsmetoden. Han ordinerade en stark dos cortison och det åt jag i mer än ett halvår,jag tror att det nästan blev uppemot ett år. Efter ett halvår med cortison gjordes en ny biopsi och själv fick jag berätta hur jag upplevde det; hade jag märkt nån förbättring?
Jag ville ju så gärna att det skulle hjälpa så jag tog mina rosa fluffiga glasögon på mig och då blev ju världen alldeles rosa och positiv så jag "tyckte" nog att jag blivit lite bättre... Och så fortsatte jag i ytterligare några månader. Men till slut insåg t.o.m jag att det var ingen idé att fortsätta. Jag blev verkligen inte bättre. Tvärtom. Det mesta hade försämrats lite sen sist...
Och när de tog en biopsi igen så fanns det inte några tvivel längre. Det var IBM!
Och då var det bara att acceptera faktum och gilla läget.
I och med det så fanns det varken medicin eller träning som hjälpte mig. Den enda träningen som jag tyckte gjorde nån liten nytta var att bada i varma pooler. Men då det är 4 mil dit och jag antingen måste köra själv eller ta bussen som tar en evighet,så "äter resandet liksom upp" den nytta en eventuell träning skulle ge.
Jag har några övningar jag kan träna på här hemma men det blir aldrig av.
Så jag kanske får skylla mig själv ifall jag blir sämre snabbare än andra.
Och där kommer det igen!
Stressen över att "alla andra" tränar och kämpar så hårt för att hålla sig lite piggare. När jag bara ligger i sängen och matas med sondmat!
Usch säger jag!!
Att läsa om andras träning och allt positivt den verkar dra med sig,gör mig så frustrerad!! Jag blir stressad över att "alla andra" orkar träna och leva ett ganska normalt liv.
Det var längesen jag kände att nånting i mitt sjuka liv var "normalt"!!
Därför läser jag inte alla inlägg på Facebook. Jag klarar inte av att få vetskap om hur andra med samma diagnos hanterar sin sjukdom och situation.
Jag är så egoistisk. Jag håller mig till mina egna upplevelser och känslor. Jag orkar inte läsa eller höra om hur andra hanterar ungefär samma saker...
 "allt fokus på mig!!" 
Ja,så kan man ju tro att jag tänker.
Men egentligen är det precis tvärtom. 
Nu har klockan passerat midnatt.
Det är hög tid att släcka och sova!
Godnatt 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela