AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Så fel det kan bli...

Publicerad 2015-10-30 23:52:26 i Allmänt,

Det här med att blogga kanske inte är så bra ändå. Jag tror att jag är FÖR ärlig och erkänner saker som inte är till min fördel. Att blogga ger MIG så mycket-jag får ur mig all skit jag går runt och grubblar på,samtidigt som jag får olika reaktioner på det jag skrivit. Det är alltid trevligt när nån hör av sig med en liten hälsning eller en kommentar. 
Men idag har jag hört nåt som fått mig att ändra uppfattning. Och det känns som att det här med att vara ärlig och beskriva precis hur jag känner,kanske inte är så bra trots allt. 
På omvägar har jag hört hur "nån" haft åsikter om att jag skriver om att jag vill dra mig undan mer och mer,undvika sociala sammanhang mm mm... 
Ja. Det stämmer. Jag vill inte längre umgås med så mycket folk. Att ha de handikapp jag har är oerhört jobbigt för mig som alltid varit pigg,frisk och glad. Men om nu "nån" retar sig på mitt beteende,eller tycker att jag måste skärpa till mig,så skulle jag gärna vilja att "nån" sa det till mig istället för att säga det till nån närstående. Det oroar mer än det gör nytta. Om man uttrycker sina funderingar och åsikter TILL mig istället för att gå till nån i min närhet. En sån grej får ju inte mig att känna mig tryggare tillsammans med människor! Tvärtom... Nu när jag Vet att det tisslas o tasslas så får jag ju ingen större lust att ge mig ut i livet och träffa folk!!
Så hädanefter kommer jag att slriva mer sällan och så kommer jag att sluta att vara så ärlig som jag varit hittills. Ingen ska behöva få veta hur jag lider när jag förväntas vara social. Hur jag alltid längtar efter att få vara ensam och sluta leva genom andra o deras liv.
Om jag bara vågade så skulle jag lätt kunna sätta mig i en stuga i skogen och lämna allt socialt umgänge!! Lätt!!!
Jag känner inte längre någonsomhelst glädje i att träffa andra människor. Man blir bara besviken ändå.
Godnatt.

Kommentarer

Postat av: Eva

Publicerad 2015-10-31 12:34:26

Finns ingen annan än du som vet vad du känner ändå känner jag igen allt du uttrycker. Min man som har samma sjukdom har inte velat träffa andra än de närmsta släktingarna under senaste 10 åren och han vill inte ens ta en kopp kaffe när andra är med. Rädslan att sätta i halsen och den ständiga anhopningen av slem som kroppen inte kan tillgodogöra sig gör att han hellre sitter och vid sidan om och kraxar lite diskret, ändå vet ju vi hans problem och bryr oss inte men han tycks aldrig vänja sig.

Svar: Hej Eva. Ursäkta att jag dröjt med att svara. Men jag är inte så teknisk alla gånger☺️hihi.
Det är verkligen intressant att få höra lite om andras situation. Även om det oftast inte är så positivt. Så jag tackar dig för att du delar med av er situation.
Ha det gott. Kram.
Ursula Rollbert

Postat av: Anita

Publicerad 2015-10-31 15:25:46

Har bläddrat runt på din blogg.
Så mycket jag känner igen hos mig själv och hos de jag känner med de olika formerna av myosit. Det är svårt att få en kronisk sjd. Det blir en stor sorg . Man sörjer sitt friska liv.

Jag har nu varit sjuk i snart 20 år. Sorgen har ändras genom åren. Både hos mig och mina anhöriga.
Hälsningar Anita

Svar: Hej Anita. Tack för ditt mail. Att få kontakt med andra med denna tråkiga sjukdom är "roligt"(vilket dumt ord i detta sammanhang!!) 20 år är en lång tid... Jag undrar om jag kommer att stå ut så länge... Men man vänjer ju sig vid allt så.. Kram o tack för att du läser min dystra blogg.
Ursula Rollbert

Postat av: Annicka

Publicerad 2015-10-31 16:05:33

Har läst din blogg man blir så ledsen när folk kan uttala sig om sådant dom inte har en aning om hur det är. Jag känner likadant tycker det är jobbigt att umgås med andra funkar bra med mina närmaste som vet hur det är och äta när det är utomstående är fruktansvärt är rädd för att sätta i halsen o jag tar lång tid på mig. Jag har också mycket slem. Helst vill man bara vara hemma. Enda gångerna jag tycker det är roligt att få komma ut är när jag träffar mina kompisar som också är rullstolsburna vi träffas en gång/vecka o bowlar jättekul dom förstår mig hur jag känner.
En stor Kram till dig 💖

Svar: Hej Annica. Tack för ditt mail. Det är skönt att veta att andra förstår och känner igen sig. Man känner sig ganska ensam ibland.
Just nu har jag väldigt mycket slem i halsen-det är riktigt jobbigt.
Ha det gott. Kram kram.
Ursula Rollbert

Postat av: Veronica

Publicerad 2015-10-31 16:54:56

Hej fina Ursula!
Det här inlägget var tufft att läsa. Du känner själv vad som är bra för dig. Om du mår bra av att skriva av dig fortsätt med det, om inte gör det mer sällan då.
Men jag tror ändå att du hjälper många att förstå hur det kan vara i din situation både som sjuk själv, anhörig, vän och vårdpersonal.
Att folk pratar om hur andra har det har väl alltid gjorts i urminnes tider. Dom som pratar pratar i ren okunskap och det får man bara skaka av sig.
Man är givetvis mer sårbar när man inte själv mår bra men kämpa på för du vet
❤️Jag gillar dig och du är värdefull❤️

Svar: Tack Veronica❤️jag gillar dig också😍
Visst har du rätt,jag ska inte bry mig om andras prat. Och gör det oftast inte men ibland är man mer sårbar helt enkelt. Stor kram till dig ifrån kusten😘
Ursula Rollbert

Postat av: Gunnel

Publicerad 2015-10-31 22:47:51

Känner likadant som du. Man drar sig undan lite. Tycker om att träffa nära o kära, men gå ut bland en massa okända är inte lika kul. Är rädd att ramla, sätta i halsen, inte komma upp från stolen etc. Fortsätt att skriva ner dina tankar! Vi förstår dig. 😉👍

Postat av: Gunnel

Publicerad 2015-11-01 09:35:34

Känner likadant som du. Man drar sig undan lite. Tycker om att träffa nära o kära, men gå ut bland en massa okända är inte lika kul. Är rädd att ramla, sätta i halsen, inte komma upp från stolen etc. Fortsätt att skriva ner dina tankar! Vi förstår dig. 😉👍

Svar: Tack snälla Gunnel❤️vad skönt att höra att jag inte är ensam och att veta att nån förstår. Ibland tvivlar man ju på om det man upplever verkligen är som det känns... Tack😘
Ursula Rollbert

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela