Kommentarer
Postat av: Eva
Finns ingen annan än du som vet vad du känner ändå känner jag igen allt du uttrycker. Min man som har samma sjukdom har inte velat träffa andra än de närmsta släktingarna under senaste 10 åren och han vill inte ens ta en kopp kaffe när andra är med. Rädslan att sätta i halsen och den ständiga anhopningen av slem som kroppen inte kan tillgodogöra sig gör att han hellre sitter och vid sidan om och kraxar lite diskret, ändå vet ju vi hans problem och bryr oss inte men han tycks aldrig vänja sig.
Postat av: Anita
Har bläddrat runt på din blogg.
Så mycket jag känner igen hos mig själv och hos de jag känner med de olika formerna av myosit. Det är svårt att få en kronisk sjd. Det blir en stor sorg . Man sörjer sitt friska liv.
Jag har nu varit sjuk i snart 20 år. Sorgen har ändras genom åren. Både hos mig och mina anhöriga.
Hälsningar Anita
Postat av: Annicka
Har läst din blogg man blir så ledsen när folk kan uttala sig om sådant dom inte har en aning om hur det är. Jag känner likadant tycker det är jobbigt att umgås med andra funkar bra med mina närmaste som vet hur det är och äta när det är utomstående är fruktansvärt är rädd för att sätta i halsen o jag tar lång tid på mig. Jag har också mycket slem. Helst vill man bara vara hemma. Enda gångerna jag tycker det är roligt att få komma ut är när jag träffar mina kompisar som också är rullstolsburna vi träffas en gång/vecka o bowlar jättekul dom förstår mig hur jag känner.
En stor Kram till dig 💖
Postat av: Veronica
Hej fina Ursula!
Det här inlägget var tufft att läsa. Du känner själv vad som är bra för dig. Om du mår bra av att skriva av dig fortsätt med det, om inte gör det mer sällan då.
Men jag tror ändå att du hjälper många att förstå hur det kan vara i din situation både som sjuk själv, anhörig, vän och vårdpersonal.
Att folk pratar om hur andra har det har väl alltid gjorts i urminnes tider. Dom som pratar pratar i ren okunskap och det får man bara skaka av sig.
Man är givetvis mer sårbar när man inte själv mår bra men kämpa på för du vet
❤️Jag gillar dig och du är värdefull❤️
Postat av: Gunnel
Känner likadant som du. Man drar sig undan lite. Tycker om att träffa nära o kära, men gå ut bland en massa okända är inte lika kul. Är rädd att ramla, sätta i halsen, inte komma upp från stolen etc. Fortsätt att skriva ner dina tankar! Vi förstår dig. 😉👍
Postat av: Gunnel
Känner likadant som du. Man drar sig undan lite. Tycker om att träffa nära o kära, men gå ut bland en massa okända är inte lika kul. Är rädd att ramla, sätta i halsen, inte komma upp från stolen etc. Fortsätt att skriva ner dina tankar! Vi förstår dig. 😉👍