AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Helg-igen-långhelg...

Publicerad 2014-05-30 23:59:14 i Allmänt,

Så konstigt det känns,det är fredag kväll... Denna veckan har varit lite upponer o bakofram... 
Nåja..fredag...jag är ensam hemma. Jag gillar det. Ibland. Just nu är det rätt skönt faktiskt. Jag har varit extremt trött idag...jag har inte gjort NÅNTING!!! Knappt ätit,varit ute m Bella några ggr-annars: INGENTING!! Så jäkla skönt!!
Fick lite energi ikväll (tro 17 det! jag har ju inte gjort nåt på hela dan...)
Så ikväll har jag suttit o pysslat lite nere i mitt rum i källaren. Lyssnat på en bok. Kopplat av men ändå gjort lite nytta.
Min familj är iväg på olika håll:
Lars o Marcus är i stugan,de ska måla fönster (shit!! va tråååkigt!!)
Alma är i Stockholm,hon åkte igår. Hon o några kompisar har kollat på Miley Cyrus ikväll.
Ebba är i Borås. Borås Dansförening anordnar SM i år. Ebba är med som funktionär. 
Jag skulle egentligen åkt dit imon. Då är alla finaler,både i bugg o 10-dans!! Skulle ju vara så skoj att se de allra allra bästa i Sverige.
Jag har varit o kollat på SM 2 ggr (när Ebba dansade) det är nåt alldeles extra!! Vilken stämning i hallen!!
Men fr.o.m förra året så är ju 10-dansarna med oxå-jag har aldrig sett dom i verkligheten!!
Så i år hade jag planerat att åka dit,när det nu ändå går i Borås (nästan hemmaplan😉)
Men. Jag känner att jag klarar inte av det! Det beror på många saker....att gå upp på läktaren är nästintill omöjligt. Att sitta ner på hårda ttäbänkar i så många timmar funkar inte för mej (fattar inte att det funkar för nån!!) Tävlingen börjar väl vid 9-tiden o är slut framåt 18-19.,, det blir många långa timmar sittande på en hård bänk... Tänk om min plats är nånstans i mitten-långt att ta sej ut åt båda hållen! För jag klarar ju inte att sitta ner så länge... På "vanliga" tävlingar brukar man alltid kunna stå nere på golvet,runt dansgolvet. Det passar mej bättre. Att man kan variera mellan att sitta o stå
Så jag känner att min kropp inte pallar med nåt sånt nu. Det är väl främst uthålligheten som blir jobbigast...eller förresten; att gå uppför läktartrapporna är inte heller bra...
Så ska man äta oxå!! Offentligt! Alla människor som ser mej tugga o tugga...knappt kan svälja o sen kanske sätta i halsen.. Nej jag fixar inte det! Så ska man gå på toa!! Jag har väldigt svårt för att ta mej upp från en vanlig toastol!! De är för låga... Jaha..då blir det kö utanför,alla blir irriterade för att det tar lång tid...jag blir stressad o då går det ännu sämre...😜
Så är det där med uthålligheten!! Det är en jäkligt lång dag!! Jobbigt t.o.m för en som är frisk...
Jag smsade Ebba o berättade att jag inte kommer,var rädd att hon skulle bli besviken. Men hon hade nästan tänkt ringa mej o säga att hon inte tyckte att jag skulle komma...(gulle❤) För hon såg ju hur jobbigt det skulle bli för mej. Men hon ville inte säga åt mej hur jag ska göra...❤ Lilla hjärtat❤så omtänksamt av henne..
Så nu känns det bättre.
Jag kollar på tävlingarna på webben istället. Då kan jag ligga i sängen el i soffan eller varsomhelst👍
Och gå ut i köket o ta mej nåt att äta när Jag vill..😃 Det passar mej perfekt!

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela