AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Årets sista dag..

Publicerad 2013-12-31 15:34:38 i Allmänt,

Så var då 2013 över...vilket år!! Tyvärr måste jag väl säga att det inte varit mitt bästa år direkt..... Nu när man tänker tillbaka o försöker sammanfatta så känns det riktigt dystert.... Min sjukdom som eskalerat i rekordfart.. Bosse....😥 Och mamma....😢😢 Så många tråkiga händelser har jag nog inte genomgått under ett o samma år tidigare. Det har varit ganska tufft. Bosse o mamma orkar jag inte skriva om... Men mej själv,sjukdomen o allt vad det innebär MÅSTE jag liksom "skriva av mej" om... Det är ju därför jag startat den här bloggen👍 När jag tänker tillbaka på hur allt var för ett år sen så inser jag ju att jag blivit allt sjukare i en väldig fart!! För ett år sen jobbade jag heltid,utan några som helst problem! Jag for runt som en galning för att hinna med att göra allting alldeles själv utan hjälp av någon(tillät inte det!!). Både här hemma o framför allt på jobbet! Allt skulle vara perfekt! Ingen skulle sakna nåt! Jag gjorde allt för att alla skulle må bra!!! Det kändes som om allas julupplevelse berodde på hur JAG förberett allt! Jag klarade (givetvis!) av det! Men jag var totalt slut efteråt! Fast det vägrade jag inse... Jag körde på i 180!! Ju mer jag höll igång o klarade av själv desto bättre mådde jag (trodde jag!!) Men det var ju bara en illusion! Allting Var ju inte så där enkelt o smidigt som jag gjorde sken av... Kollapsen kom ju veckan efter Påsk o Victors 25-årskalas! Då sa min kropp: STOPP!!! Det var en hemsk upplevelse... Men samtidigt..nu när man ser tbx..en väckarklocka! Det var dax för mej att lugna ner mej!! Tänk att det skulle behövas en obotlig sjukdom för att få mej att inse det! Så dumt egentligen.... Om jag tittar framåt istället...det är tungt. Vad ska det bli av mej? Hur ser mitt liv ut om ett år? När jag genomgått en sån här stor försämring under ETT år,hur mkt sämre kommer jag att bli på ett år till....? Jag vågar knappast tänka så långt fram som ETT HELT ÅR.... Med tanke på att jag blivit så himla mkt sämre under detta året så är det klart att jag blir rädd,osäker o ledsen när jag tänker på det... En del som jag pratat med försöker trösta genom att säga: -det kanske stannar upp.... Jag har inte läst NÅGONSTANS att det finns några sådana tecken på att det ska kunna hända...😢 Jag har en känsla av att 2014 kommer att bli ett år med stoora förändringar...i o om mitt liv. På gott o ont.... Mitt liv känns så väldigt osäkert nu...vet ju ingenting om framtiden...kommer jag att kunna jobba?? Måste jag hitta ett annat jobb?? Hur länge kommer vi att kunna bo kvar i huset? Kommer jag att kunna gå om ett år?? Aldrig nånsin tidigare har jag vetat så lite om hur nästkommande år ska bli,har aldrig känt mej så rädd o hjälplös inför ett nytt år-ett nytt liv... Men jag önskar av hela mitt hjärta att vi alla får ett riktigt 🎈🎉GOTT NYTT ÅR!!!🎉🍸

Kommentarer

Postat av: Bitte

Publicerad 2014-01-01 17:35:54

Detsamma önskar jag dig dig goa Ursula. Kramar i massor

Postat av: Anita

Publicerad 2015-10-31 14:43:18

Hej ! Jag heter Anita och är diagnosombud i Stockholms reumatikerförening för systemsjukdomar. Det är ju lite olika i landet vilken klinik som utreder IBM. På vissa ställen är det neurologen och på andra ställen är det reumatologen.
Jag har inte IBM själv utan polymyosit sedan snart 20 år. Då jag bor i Stockholm och går på en aktiv reumaklinik så har jag ju genom åren träffat på många med denna ovanliga sjukdom.
Hade så problem att få iväg min kommentar så jag prövade ringa dig. Så ser du ett okänt nummer som slutar på 27 så är det jag som ringde.

Jag har svårt med synen så jag får läsa lite då och då i din blogg.
Må gott // Anita

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela