AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Sovit med slangar!

Publicerad 2018-10-09 07:55:23 i Allmänt,

Det jag inte orkade skriva igår ska jag försöka beskriva idag. Fast jag känner mig fortfarande både tom och förvirrad i hela kroppen...
Läkaren ville kolla hur jag sover,hur mina lungor arbetar under sömn. Så de skickade med en liten portfölj med massa attiraljer i. Lars hjälpte mig att koppla på mig allt igårkväll. Det var lite trixigt...
Kring mitt bröst har jag ett resårband. På det sitter en liten svart box som jag antar registrerar mina hjärtslag. På mitt ena finger har jag en klämma och ifrån den går en sladd till ytterligare en liten mätare som sitter kring min handled. Den registrerar väl pulsen då antar jag... 
(null)

Slutligen så har jag en tunn plastslang kring huvudet,med två små piggar som är instuckna i näsan. Vad den gör har jag inte en aning om!!
Men när jag vaknade vid tre inatt hade den glidit ut ur näsan...
Förutom alla dessa mätningar så har jag fått fylla i ett formulär. 
Allt detta ska jag sen ta med till vårdcentralen i Gislaved och lämna in där. Sen så ska det med den dagliga transporten upp till länssjukhuset.
Varför det är så viktigt att mäta min sömn vet jag inte. Kanske för att förstå varför jag är så trött...
Jag kommer som sagt inte att få nån syrgas. För det har jag inget som helst behov utav. Just det provet var bra.
Däremot var ju innehållet i mina lungor ett problem. Jag har 2 liter istället för 4 liter av vad det nu är... Fattar ingenting!! Och tror inte att jag VILL fatta heller... Jag slår det ifrån mig. Kan inte ta det till mig.  
Sen sa läkaren nånting intressant; mina lungproblem kan mycket väl vara en följd av IBM... Det är inte alls säkert att det är LAM som ger mig alla dessa besvär.🤔hm....
Jag känner mig så trött,så less,så uppgiven över allt detta!! Jag varken kan,orkar eller vill ta till mig all skit!! Det är alldeles för mycket!
Grejen är den att för er alla andra så är det bara ord. Ett konstaterande. "Ok,nu är det såhär." Punkt.
Men för mig är det känslomässigt.
Vad än hjärnan och förnuftet förstår så kan det inte stå över känslorna. Och av allt detta blir jag knäckt!! Jag orkar inte.
Om ni bara visste hur det känns inom mig när de pratar om fakta.... Det är en känslomässig katastrof!!
Jag tror det är pga alla dessa känslor som jag inte kan ta till mig all information. Jag fastnar i en dålig känsla och sen blir allt tomt,svart,ihåligt och helt snurrigt. På en och samma gång.
När vi satt där inne hos läkaren så kändes det ändå ok,jag lyssnade och försökte ta till mig all information. Men så fort vi lämnade rummet tog känslorna över. Och inom mig blev det KAOS!!!
Och så är det delvis än...
Kalla mig gärna trög och korkad,men jag är en känslomänniska och det är mina känslor som styr. Därför kan ren fakta innebära värsta rappakaljan för mig.
Jag behöver tid.
Och massa vila,lugn o ro.
Hela mitt inre är i uppror och samtidigt så andas jag i otakt. 
Hur ska jag reda ut allt det här???????

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela