AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Godmorgon

Publicerad 2018-11-03 07:47:35 i Allmänt,

Jag vaknade 6:30 idag IGEN! Som alla andra dagar. Det är så märkligt.... Och jag kan ju knappast skylla på att det blev ljust ute eller så. Jag hade ju persiennen nere...
Men den åkte upp illa kvickt!! Jag trivs verkligen inte med den nerdragen. Det har inte med mörkret eller ljusinsläppet att göra,bara att det är så fruktansvärt fult. Och ljuset i rummet blir fult...usch...
Jag har verkligen ventilerat mina åsikter här nu. Om persienner,Idol och religion mm...
Egentligen vill jag försöka vara neutral och inte dela med mig av politiska åsikter eller annat som folk kan reta sig på. Men ibland blir saker bara så uppenbara och tydliga för mig och jag häpnas över att andra kan tycka annorlunda. Som när det handlar om religion. Även om jag vet att mina åsikter inte är de vanligaste och ibland kan uppfattas som både märkliga och kontroversiella så förstår jag det inte. Det är så självklart för mig att det inte finns nån gud eller annan högre makt,att det inte finns nåt liv efter döden,nån himmel dit de döda förpassas. Jag tycker verkligen att det är jättekonstigt att moderna människor ens kan få för sig att det är så...🤔
Och det här med allahelgona...att minnas sina nära och kära som gått bort under en särskild dag... Vad är det för trams? Dem minns man väl jämt och ständigt ändå? Inte behöver man väl en särskild dag för det? Att sätta ljus på deras gravar...hm... Gör man det för att de som har gravar i närheten ska se att man minsann bryr sig? 
Båda mina föräldrar är döda. Jag har inga gravar att gå till. Har inte en aning om vart deras aska tagit vägen. Bryr mig inte heller. Jag behöver ingen grav att sätta ljus och blommor på för att visa att jag saknar dem och bryr mig. Jag behöver ingen grav att gå till för att minnas mina föräldrar. De finns i mitt hjärta och jag tänker på dem mer eller mindre varje dag,men inte håller jag på och tänder ljus för dem och skriver "jag saknar min mamma/pappa" på Facebook mm. Jag kan väl inte hålla på att älta det såhär flera år efter. De är döda. Och det är definitivt. 
Jag lever ju i nuet. Det har jag ju konstaterat tidigare.
Jag hoppas verkligen inte att mina åsikter i denna frågan väcker anstöt. 
Isåfall ber jag om ursäkt. Det är bara så självklart för mig...
Jag fryser idag igen. (Fortfarande??) T.o.m min rumpa är kall☺️ Inte kan det väl bero på att jag kylde ner mig igår?! 
Jag har bestämt mig för att jag måste köpa mig rejäla och varma vinterkläder. Tyvärr. Men nu är det ju så tråkigt att jag måste bo i det här landet även under den förhatliga kalla perioden. Och då måste jag nog se till att jag har kläder som passar för alla väder. "det finns inget dåligt väder - bara dåliga kläder." Vilket dumt uttryck egentligen. Kallt väder är lika med dåligt väder. I alla avseenden. Och det finns verkligen inget bra med snö...
Nu är jag där igen!! 
Med åsikter!! Som jag vet att folk inte håller med mig om. Men det är samma sak där; jag är övertygad om att mina åsikter är de rätta😉 Att andra inte förstått det än är en brist hos dem. Inte mig...😉hihi.
Så jag letar febrilt efter varma kläder på nätet. Jag vill ha bra funktionskläder för mig som har en funktionsnedsättning. 
Jag tycker det är svårt att hitta det jag söker på nätet. Jag är gammalmodig. Jag vill prova,klämma och känna på kläderna innan jag bestämmer mig. Tänker på hur besvärligt det verkar att behöva skicka tillbaka det som inte passar... Jag är alldeles för lat och bekväm för det.
Samtidigt som jag är för lat och bekväm för att ge mig ut i affärerna...
Det blir säkert ingen ny vinterjacka i år heller. Jag hade behövt en ny redan förra året. Dragkedjans "dra-upp-flärp" hade försvunnit. Men jag satte dit ett gem - och vips så kunde jag dra upp dragkedjan igen!! Och eftersom jag trivs i jackan och det inte är några andra fel på den så fick den hänga med den vintern också. Nu hade gemet försvunnit så jag kunde inte knäppa jackan igår. Återigen dök tanken på ny jacka upp. Om jag inte hittar ett nytt gem eller en annan lösning så kanske jag slår till på en ny och fin jacka. Jag har två krav; den ska vara funktionsduglig. Och den ska INTE vara svart!
Idag får det nog bli en lugn dag. Jag längtar efter att måla lite. Om jag står i köket och sprider ut mina målargrejer på köksön så kan jag ju stå där. Staffliet och alla stora färgburkar har jag lämnat i stugan. Men jag har lite mindre målargrejer här hemma som jag kan roa mig med. Jag har även mina akvarellfärger hemma. Så visst kan jag måla.
Det är lite synd att jag inte klarar av att sitta och måla längre. Men att sitta rakt upp o ner på en stol är nåt av det sämsta jag kan göra. Dessutom så kommer jag knappt upp ifrån en matstol längre... Jag vågar inte sätta mig vid matbordet om jag är ensam hemma. Då kanske jag blir sittande där...
Då är det tur att jag har min ställbara säng!! Jag skulle nog kunna tillbringa all tid här! Det är här,och bara här,som min kropp mår riktigt bra! (så bra som min kropp kan må...)
Tänk om jag kunde ligga här och måla...?

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela