AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Det går utför....

Publicerad 2018-11-03 23:42:06 i Allmänt,

Jag har haft en jobbig andningsdag idag. Värre än vanligt... Det märktes tydligast när Ebba ringde. Jag lyssnade mest och "höll med","hummade" lite... Jag var rädd att hon trodde att jag var på dåligt humör så jag smsade en ursäkt efteråt. Inte ens det orkade jag framföra muntligt. 
Lars fick också en undrande min när jag var kort i tonen och svarade enstavigt.
Men jag har inte orkat prata helt enkelt.
Det är en väldigt märklig känsla. Det känns tydligt i min mage när luften börjar ta slut. Det är som att magen drar ihop sig,som när man pressar ur luft ur en luftmadrass t.ex. och då blir det liksom stumt i magen. 
Låter det skumt?!
Jag förstår det. Det är jättesvårt att förklara. Det liknar ingen annan känsla jag känt förut.
Jag låg i min säng stora delar av dagen. Ja det är ju där jag mår som bäst och då tycker jag att jag ska få ligga där. Jag fortsatte att teckna på min andra konstiga stora teckning. Den går i samma stil som den förra. Det är väldigt roligt att rita såna.
Jag tog faktiskt fram mina akvarellfärger också. Jag finslipar lite på målningen som jag hållt på med till Ebba och hennes pojkvän. De håller förresten på att flytta in i sin gemensamma lägenhet just nu. Jag har dåligt samvete som inte hjälper till men allvarligt talat; vad skulle jag kunna hjälpa till med??!
Det gör ont i mitt modershjärta. Jag vill ju vara den där mamman som fixar och donar för sina barn. Det är ju den bilden jag alltid haft om mig själv och hur mitt liv skulle bli som mamma till fyra vuxna barn och förhoppningsvis både farmor och mormor nån dag. Jag skulle ställa upp och hjälpa till med både det ena och det andra. 
Men så kommer det aldrig att bli. Mina barn kommer inte att ha någon nytta av deras mamma hädanefter. Jag kommer istället att bli en belastning och ett dåligt samvete för dem. Och det är ju det sista jag vill!!
Det känns lite dystert...
Det kanske är tur att jag åldras fort och bara blir sämre. Snart kommer jag inte ens orka bry mig om allt det där. Sjukdomarna slukar mig och jag tvingas låta alla andra sköta sitt alldeles själva utan att jag kan lägga mig och tränga mig på. 
Och det kanske är det bästa.

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela