AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det kÀnns att leva med en obotlig sjukdom.

Tankar och funderingar i arla morgonstund😉

Publicerad 2018-05-06 06:13:38 i AllmÀnt,

Jag har Äterigen sovit i soffan. Det Àr helt ok,man sover rÀtt gött hÀr. Dock vaknar jag tidigt,runt 05 bÄde igÄr och idag.
IgÄr gick jag mest runt och plockade och smÄstÀdade. Vi har ju inte gjort i ordning vÄr altan inför sommaren Àn. Den var lite stökig sÄ jag har förberett den för en rejÀl stÀdning som Lars fÄr hjÀlpa mig med.
Men jag tog mig Àven tid till att sitta och mÄla lite akvarell. Det Àr nÄt med det dÀr mÄlandet som drar och sliter i mig hela tiden...
Min Àldste son tittade förbi en runda. Det kÀndes som en evighet sen vi sÄgs. Vi satt och pratade en bra stund. Det var mysigt.
Sen kom en granne upp. Vi har inte trĂ€ffats pĂ„ lĂ€nge trots att vi bor sĂ„ nĂ€ra. Varför blir det sĂ„?! Det Ă€r ju sĂ„ enkelt! Förr,nĂ€r bĂ„de vĂ„ra och deras döttrar var smĂ„,sprang vi till varann i tid o otid. Umgicks jĂ€ttemycket. 
Vi hade ocksÄ mycket att prata om!! Det var sÄ himla mysigt och skoj!!
PĂ„ kvĂ€llen gick jag ner till henne och hennes gubbe och höll dem sĂ€llskap nĂ€r de grillade och Ă„t. Vi satt ute. Helt underbart!! 
Finns det nĂ„t hĂ€rligare Ă€n de hĂ€r första kvĂ€llarna om vĂ„ren,försommaren...?? 
Men jag stannade inte sĂ„ lĂ€nge,behövde Ă€ta en gĂ„ng till. SĂ„ min vĂ€ninna följde mig hem trots att det bara Ă€r tvĂ€rs över gatan. Men jag hade glömt min krycka i Lars bil och det Ă€r uppförsbacke...jag kĂ€nde mig vĂ€ldigt osĂ€ker. 
Dessutom hade hennes man fÄtt lyfta upp mig tvÄ gÄnger för att jag inte kom upp ifrÄn stolar...
Det Ă€r nĂ„nting som hĂ€nt pĂ„ sistone. Återigen Ă€r det en försĂ€mring som blivit alltmer tydlig. Det Ă€r det hĂ€r med att komma upp ifrĂ„n sittande. FrĂ„n en stol,en soffa eller nĂ„t liknande. Det kĂ€nns i hela kroppen liksom. Det Ă€r som att det tar stopp... Det Ă€r en mĂ€rklig kĂ€nsla. 
Men av erfarenhet sĂ„ vet jag att om ett tag sĂ„ har min kropp (som antagligen styrs av min hjĂ€rna...) hittat ett nytt sĂ€tt att tackla problemet. Jag hittar smĂ„ knep och trix för att kringgĂ„ och besegra problemet. Utmaningen. Och snart blir det det som Ă€r mitt normala beteende. 
Det Ă€r svĂ„rt för andra att förstĂ„. De ser ju bara att jag minsann kommer upp. De ser inte att jag Ă€ndrat sĂ€tt och tar i pĂ„ ett annat vis Ă€n jag gjort tidigare. 
Och nÀr ett nytt problem dyker upp,som nu t.ex,sÄ kÀnner jag mig lite misstrodd. Det kÀnns som att en del tror att jag "kÀnner efter" och tycker att det bara borde vara att göra som jag alltid gjort. De ser inte att jag Àndrat beteende flera gÄnger under försÀmringens gÄng. För jag har löst problemet för att jag behöver ett resultat. Och resultatet ska vara detsamma som det alltid varit,det Àr bara resan dit som blir annorlunda allt eftersom. Men sÄ lÀnge jag visar samma resultat sÄ ser eller vet ingen hur mycket jag kÀmpat för att nÄ dit.
Det Ă€r bĂ„de hjĂ€rnan och kroppen som arbetat tillsammans för att nĂ„ det dĂ€r resultatet. 
NĂ€r jag mĂ€rker att nĂ„nting blivit svĂ„rare,t.ex att komma upp ur soffan,sĂ„ börjar min hjĂ€rna att arbeta pĂ„ högvarv! "Hur ska jag vrida kroppen för att jag ska fĂ„ mina fungerande muskler att lösa detta pĂ„ egen hand?" 
Ja,nu Ă€r jag vĂ€l inte riktigt medveten om att hjĂ€rnan snurrar pĂ„ och tĂ€nker just sĂ„hĂ€r. Men nĂ€r jag tĂ€nker efter sĂ„ bĂ„de ser och kĂ€nner jag att det Ă€r sĂ„ det Ă€r...eller borde vara...rent logiskt....men vad vet jag...Ă€r ju ingen hjĂ€rnkirurg😉 
NÀr hjÀrnan snurrat ett par varv sÄ hittar den en slags lösning som jag testar. Ibland fungerar den. DÄ Àr allt bra. DÄ registrerar hjÀrnan detta och sÄ klarar jag problemet nÀsta gÄng det dyker upp.
Ibland fungerar det inte. DĂ„ fĂ„r hjĂ€rnan snurra lite till. Till slut har den hittat en lösning och dĂ„ gĂ€ller det att den skickar ut rĂ€tt signaler till de muskler som fortfarande fungerar. SĂ„ förhoppningsvis minns de sen hur problemet löstes förra gĂ„ngen. 
Och vips!! SÄ kan jag resa mig utan att nÄgon utomstÄende mÀrker att jag Àndrat sÀtt!!
Visst Àr det magiskt????
Man kan inte annat Ă€n bli imponerad av hur kroppen fungerar. 
PÄ sistone har jag blivit alltmer fascinerad av vÄra kroppar!! Vilken uppfinning va?! TÀnk att vara ingenjör och komma pÄ nÄt sÄnt?!
Ta detta med hĂ„let för knappen! NĂ€r knappen flög ut sĂ„ sĂ„g jag in i ett hĂ„l stort som en femkrona ungefĂ€r!! Idag har det gĂ„tt ihop sĂ„ att det sluter till kring den nya knappen (dĂ€r slangen hĂ€nger) precis lagom mycket sĂ„ att jag kan snurra pĂ„ den. SĂ„ att den inte vĂ€xer fast hihi. 
Men visst Ă€r det hĂ€ftigt?! 
Jag tycker det Àr supercool!
Nu ska jag ta mig upp ur soffan pÄ mitt nya sÀtt (har fÄtt Àndra en del eftersom nÄnting hÀnt under de tre veckor som jag varit borta ifrÄn just det problemet. NÀr vi kom hem kunde jag inte ta mig upp ur soffan,men efter nÄgra justeringar sÄ har jag alltsÄ hittat ett nytt sÀtt. Allt Àr frid och fröjd!)
Jag ska gĂ„ pĂ„ toa,och trots att jag har en förhöjd toasits hĂ€rhemma sĂ„ hade det blivit svĂ„rare att ta mig upp Ă€ven ifrĂ„n den,och hoppas att jag kommer upp dĂ€rifrĂ„n. Det Ă€r tur att vi har handfat och dörrkarm i omedelbar nĂ€rhet sĂ„ att jag kan dra mig upp. 
PĂ„ toan pĂ„ övervĂ„ningen har jag bĂ„de förhöjd toasits OCH armstöd. Men Ă€ndĂ„ satt jag kvar pĂ„ deb dĂ€r toaletten jĂ€ttelĂ€nge första morgonen hemma. Jag kĂ€mpade och slet. Trodde aldrig jag skulle komma upp. Till slut kom jag pĂ„ att jag skulle ta av mig strumporna för att fĂ„ lite mer fĂ€ste. DĂ„ gick det.
Det har jag mĂ€rkt flera gĂ„nger;  att nĂ€r jag ska resa mig frĂ„n t.ex en stol sĂ„ vinklar jag ju ut benen som en giraff som Ă€ter grĂ€s ungefĂ€r. DĂ„ fĂ„r jag mer kraft att skjuta ifrĂ„n liksom... Men har jag hala sockar pĂ„ mig sĂ„ glider ju fötterna ivĂ€g utĂ„t... Det kan bli ett otĂ€ckt fall framĂ„t om jag inte fĂ„r stopp pĂ„ dem!!
Kanske borde jag skaffa halksockar??!
Eller sĂ„na dĂ€r snygga sockiplast???😂

Kommentarer

Kommentera inlÀgget hÀr
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela