AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Strul och frustration!!

Publicerad 2018-05-16 07:13:29 i Allmänt,

Just nu vill jag bara skrika ut min frustration! Min sorg,min ilska.... Jag vet inte om jag mest är ledsen eller arg. Eller är jag uppgiven...?
Jag vaknade strax efter 06. Tänkte det var lika bra att koppla mig till pumpen när jag ändå var vaken. Och pga krånglet jag beskrev igår så hade jag förberett med handdukar och papper för att vara beredd på att det skulle hinna rinna ut maginnehåll så fort jag öppnade slangen som sitter i min mage. 
Jag kontrollerade att jag hade allt klart innan jag med stor försiktighet började vrida på locket till slangen. Hade slangen från sondmaten precis intill så att jag snabbt skulle hinna ta tag i den och trycka in den i slangen som sitter i magen.
Så vred jag om!
Inget hände!!
Jag vred och tog i för allt jag hade!! Den gick inte att rubba!! Jag fick märken i fingrarna utav att jag tog i så hårt! Det var lönlöst...
Och slangen i magen är för kort,eller är jag för ovig?!,så jag kunde inte böja mig och nå den med munnen. Tänkte att jag kunde tagit i med tänderna annars.
Så där låg jag!
Arg. Ledsen. Orolig. Förbannad. Frustrerad. Uppgiven....
Tar aldrig krånglet slut???!
Jag vill ju bara att allt ska flyta på. I lugn och ro. Jag har inga stora önskningar. Bara lite struktur. Ordning och reda. En vardag där även de enklaste sakerna fungerar. Jag behöver inte mer. Absolut inte!!
Men jag måste ju ha näring. Annars blir det inte bra...vad jag än gör eller tar mig till...
Efter ca en halvtimme vaknade Lars. Han fick försöka hjälpa mig. Men trots att han är stark och aldrig verkar tycka sånt här är jobbigt så hade han problem med att lossa den. Han sa att såhär kan jag ju inte ha det. Jag måste få en ny slang (eller knapp!) så fort som möjligt. Och jag ska försöka ordna det idag.
Men jag vet inte ifall jag måste ringa till distriktsköterskan först eller om jag bara kan sticka ner och säga till i luckan att jag behöver hjälp... Ska läsa lite på nätet och se vad som gäller.
Och faktum är att jag inte har riktig koll på vad och vem som är vad... Dit jag brukar gå,är det distriktsköterskan...? Jag tänker att distriktsköterskan är en sån som åker ut och hem till folk...inte hemsjukvård alltså,det vet jag skillnaden på... Äh jag vet inte hur jag tänker nu... Är fortfarande upprörd och jäkligt besviken över allt strul och krångel...
Måste lösa detta idag!😝

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela