AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

På svensk mark.

Publicerad 2018-05-01 22:49:48 i Allmänt,

Jag tänkte sätta rubriken "Hemma" men det är ett ord som innebär vissa saker som jag inte riktigt kan tänka på när jag nu ligger här i min säng i Tokarp Anderstorp.
För "hemma" är ju där man mår bäst,trivs,har sitt hjärta...och det har jag ju även på Calle Angelines i Nerja❤️ 
...och på Svanen,Östra Stranden,Halmstad....
Hursomhelst så landade vi på Landvetter vid halv tio-tiden på förmiddagen idag. Vårt plan lyfte ifrån Malaga kl 06:00 och vår väckarklocka ringde 02:15...
Man kan väl lugnt påstå att detta varit en låååååååång dag!!
Det var inga som helst problem att få ta med mig min sondmat och pump genom säkerhetskontrollen. De tog faktiskt min påse med nutrison sondmat och la i en mackapär som antagligen strålade/röntgade den eller nåt. Och mitt intyg tittade de knappt på. 
Inte för att jag var särskilt orolig för krångel men visst fanns det ett litet litet orosmoln långt bak...man vet ju aldrig...och så språket...
Men jag är ju knappast vare sig den förste eller siste i världshistorien som reser med sondmat!! Det bara känns så! Jag har aldrig nånsin kommit i kontakt med,eller sett eller reagerat på,nån som har varken sondmat eller andra "konstiga" diagnoser med tillhörande hjälpmedel mm.... Har väl levt i nån skyddad värld utan insyn i sjukas värld... Det är ju hemskt egentligen!! 
Kanske kan min blogg och mitt öppna och ärliga,inte alltid positiva,sätt att dela med mig av mitt liv med en obotlig sjukdom,få andra (lyckligt lottade och ofta ovetande) att få en annan slags förståelse för sånt som är "annorlunda","konstigt" och lite udda...
Och jag måste bara (återigen!) säga att detta är ju helt fantastiskt!! Att få möjligheten att äta mig mätt under flygresan,och även inom säkerhetsområdet,har verkligen förändrat ALLT!
Här har jag lagt upp pumpen och sondmaten på bordet framför mig när Lars käkade lite frukost innan boarding.
(null)

Såååå mycket lättare det blir att resa för mig!! Och sååå mycket bättre jag mår!!
Att jag idag somnade i soffan och låg där och snarkade berodde mer på att jag inte fick många timmars sömn inatt! Kunde ju inte somna igårkväll. Vetskapen om vad som väntade och att alarmet var satt på 02:15 fick mig att vrida mig i sängen....väntande på John Blund. Kollade på klockan strax efter halv tolv men vet att jag låg vaken en bra stund efter det. 
Så flygresan gick bra. Är så glad för det!!
Vår granne Göran kom till Landvetter och hämtade oss. (vi hade ju tagit Ebbas bil dit för tre veckor sen,och så hämtade hon den där)
När vi kom ut i vänthallen stod han bland "de andra" taxichaufförerna med en skylt:

(null)

Hihi,det tyckte jag var lite kul😄
I Sverige regnar det...
Det har det gjort i Spanien också. Men det är kyligare och liksom mer dystert här...
Men oj!! vad grönt det blivit!! Vitsippor och påskliljor blommar! Härligt!! Ska vi slippa mer snö nu??!
Här hemma fanns vår lilla skruttunge Alma!! Det var såååå mysigt att träffa henne och krama henne!! Prata och umgås lite💞
Hennes Filip kom och hämtade henne efter en stund och så åkte de "hem" (hm...låter tokigt) till Jönköping. 
Därefter däckade jag alltså i soffan!! Jag sov såååå skönt! Så hårt! Så gott!! 
Jag vet att jag nångång hörde nåt konstigt ljud långt bort men orkade inte lyfta ögonlocken för att lokalisera var,och vad,det var... När jag lite senare orkade slå upp de små blå och vakna till liv upptäckte jag att min moster ringt. Oooops! Det var en ringsignal jag hört...såååå borta av trötthet var jag alltså! 
Jag ringde tillbaka till henne när jag gnuggat grus ur ögonen och sköljt munnen med vatten. Att man kan bli så trött,sova så hårt och vara så borta... Det skrämmer mig nästan. 
Bäst jag försöker sova nu så att jag "kommer ifatt" mig. Snart blir pigg och kanske orkar göra nån nytta i veckan.
Godnatt.

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela