AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Det blir inte alltid som man tänkt sig...

Publicerad 2018-05-15 23:13:03 i Allmänt,

Jag har känt en konstig,och obefogad!,stress inom mig ikväll. Jag känner att jag har så mycket jag vill göra här hemma,ändra,städa,fixa o dona. Vill göra klart vissa saker innan jag sticker till stugan där jag tänker stanna länge... Men jag får nog sålla i mina "måsten" och samtidigt få in i min skalle att jag inte måste vara kvar i stugan så himla länge. Det är 10 mil,jag kan åka lite fram och tillbaka...
Jag har ju såna idiotiska tvångstankar om att lämna mitt hus i tipp topp... Vem har det?!
Jag hade ju ett stort uppdrag idag och efter det så har jag hela tiden tänkt att sen är jag "fri"!! Inga fler tider att passa. "Bara" lite städning att fixa hemma...
Men så blev det inte som jag tänkt mig.
Jag hade ju tid på kirurgen idag. Det var dags att fixa till min PEG. Jag var ju ganska säker på att jag skulle få en knapp idag och sen skulle allt vara klart!👍🏼 Frid och fröjd! Slut på sjukhusbesöken. Jippi!
Men nejdå. 
Jag hade fel!
Idag drog de ut slangen som sattes in i Spanien. Därefter stack de in saker i hålet och mätte och höll på..., Allt för att nästa knapp ska bli mer LAGOM än den förra. 
För nånting blev fel med den. För det första så har den ju suttit i väldigt länge! Idag fick jag veta att man brukar byta var 3-6e månad... Min har suttit ja..hm...1,5 år kanske..? Där var första felet. Antagligen var det också orsaken till att den ramlade ut...
Så det blev ingen knapp. Istället fick jag med ett papper hem som JAG ska lämna till distriktsköterskan. Sen ska HON beställa ny knapp... Och jag tror att hon sätter in den också (DET tänker jag inte göra själv!!!😱🤮)
Och när de mått och tvättat och hållt på så satte de in en ny slang som nu hänger på magen. Nu sitter den betydligt tajtare. Innan hade jag ju 1-2 cm mellan knappen och huden... Också en orsak till att den ramlade ut?!
Det är ganska otrevligt när de håller på i min mage. Jag blir lite illamående och känner mig lite yr,liksom svimfärdig.... Särskilt om jag tänker på vad det är de håller på med! 
Så för att kollra bort mig själv,eller kanske lurar jag mig själv?!?,så pratar jag!! Munnen går i ett!! Jag skojar och driver med mig själv och min knapp. Berättar tokiga situationer. Ja jag tror jag stör sköterskorna som försöker sköta sitt jobb. Men jag tror det är nåt slags försvar mot det obehagliga. Jag är rädd för att göra bort mig,svimma,kräkas eller bete mig. Så jag babblar på i ren desperation!! Livrädd för allt som händer!!
Men sköterskorna var väldigt gulliga och trevliga. De kanske förstod varför jag betedde mig som jag gjorde☺️
Till slut satt slangen på plats. Och jag fick lite information (har nog glömt mer än hälften!) och så berättade de då att jag ska själv gå ner till distriktsköterskan så att hon kan beställa min knapp.... Tyckte det verkade smidigare ifall de gjort det på kirurgen och sen skickat den till vårdcentralen i Anderstorp... Men varför göra det smidigt när man kan krångla till det?!
När jag till slut var klar gick jag en lååång bit till huvudentrén. Men idag hade jag tur när jag hittade en ledig handikappsparkering precis bredvid ingången! 
Jag åkte direkt hem till en kär väninna som bor i Värnamo. Vi har känt varandra sen vi var 16 år och det är alltid fantastiskt härligt att umgås med henne! Det är så naturligt och skönt på ett sätt som är väldigt speciellt med vänner man känt länge.
När jag satte mig i bilen för att åka hem skulle jag koppla mig till pumpen och låta den fylla mig med näring under tiden jag körde hem. Vilket jag verkligen tycker är fantastiskt!!
Men DÅ upptäckte jag dagens största fel!!
På alla slangar som sitter in i magen,vare sig det är slangar som sitter där hela tiden och dinglar eller om det är kopplingsslangar mellan knapp och slang,sitter det ett lås!

(null)

Det är den vita plastgrejen i mitten av slangen. Det är ett lås som man knipsar upp för att släppa igenom vattnet eller sondmaten,och knipsar igen när man inte vill fylla magen mer. Då stannar maginnehållet inne i magen och ingen sondmat rinner ut på golvet när man lossat slangen.
Men utan det låset så är det fritt fram för maginnehållet att smita ut genom slangen. Och det hjälper inte att hålla slangen uppåt. Det är sånt tryck som drar igång så fort man öppnar upp genom att lossa locket på slangen.

(null)

Det är i en av de lila pluttarna som jag fäster slangen som går från sondmatspåsen genom pumpen och sen ska kopplas ihop med slangen in i magen....
Blir det för krångligt? Överdrivet beskrivet? Ber om ursäkt för det. Vill bara att ni ska förstå problemet.
För detta blev ett äckligt problem!!
När pumpen piper och jag har ätit klart så stänger jag av pumpen och så ska jag alltså koppla bort slangarna ifrån varandra. Men då rinner alltså det som ligger i slangen ut!! Det känns fisljummet som spya ungefär och luktar nästan lika illa. Det känns så jäkla äckligt!! Vidrigt!! Och det tar en liten stund att trycka dit locket samtidigt som det väller ut detta vämjeliga äckliga🤮Urk!!
Så nu måste jag ju ringa om detta imorgon!! Jag tar det med distriktsköterskan först. När jag ändå ringer och ber henne beställa en knapp. Sen är frågan ifall jag ska ha det såhär äckligt fram tills knappen kommer eller om jag ska byta till en ny slang...med lås..?
Hursomhelst så inser jag ju att det inte blir nån stuga denna veckan heller!! Fan😡
Jag vill ha ordning på detta innan jag ens funderar på att åka till stugan. Annars kan jag inte koppla av därnere.
Jag kan inte koppla av här hemma heller. Jag känner mig stressad över allt jag måste och borde...och jag känner mig stressad över att jag inte planterat blommor i stugan. Det verkar vara livsviktigt i vårt stugområde! Har man inte gjort det så tittas det snett och pratas säkert skit! Sånt gör mig galen!! Hatar när folk ska ha åsikter om vad man gör och inte gör!! 
Vi har haft en vår med andra prioteringar helt enkelt. 
Det får folk acceptera. Gilla eller ogilla. Jag borde skita i vilket. För jag kan ibland bli motvalls kärring när jag hör om såna där outtalade regler och traditioner. Det är väl ändå upp till var och en hur man vill ha det. 
Hur mycket jag än älskar vår stuga och att leva i den så är det nu när sommaren kommer och "alla andra" är där betydligt mer som jag kan ångra att vi köpte den. Jag älskar att vara där mest under lågsäsong. När det inte kryllar av folk och ingen tittar snett på en för att man inte följer de oskrivna och outtalade kraven.
Så nu när jag ligger här och tänker på allt det där så känner jag en sån enorm stress över allt jag förväntas göra. Borde göra. Måste göra. Och faktiskt vill göra....
Om jag skulle ta och börja med att sova.
Om jag kan.... Bältrossmärtan tar andan ur mig ikväll. Eller om det är LAM som ger mig andnöd...? Och kanske är det rotandet i min mage idag som är den största orsaken till smärtan...?! Vad vet jag???? Jag är inte sjukvårdskunnig.
Men jag vet att jag inte har nån bok att lyssna på. I bilen kopplade jag mobilen till bilstereon och lyssnade klart på en av de allra bästa biografierna jag nånsin läst/lyssnat på!!
Mikael Persbrandts "Så som jag minns det"
☀️☀️☀️☀️☀️ enligt mig!! Att han själv läste den var ett extra plus➕
Så frågan är: vad ska jag nu lyssna på?!
Det får nog bli nåt lättlyssnat. En deckare som läses av Katarina Ewerlöv kanske😉


(P.S den näst bästa biografin jag läst är Lauren Bacalls!! Läste den första gången som ung,21-22 år nånting,och letade sen efter den i många år. Hittade den för några år sen och läste om den. Lika bra,om inte bättre,den gången!! var bara tvungen att berätta😉hihi)

Godnatt😴

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela