AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Illustration 14/3

Publicerad 2018-03-14 11:15:02 i Allmänt,

Idag har jag fått hjälp att fylla i ansökan om elrullstol. Det har tagits mått och jag har fått svara på knepiga frågor! Men med lite tur så kanske jag susar runt i en redan till sommaren!

(null)

Kommentarer

Postat av: Eva

Publicerad 2018-03-15 11:36:36

När jag ser din teckning om hur det kan se ut med elstol så vill jag bara du ska fundera på om du verkligen orkar hålla armar och händer i det läget någon längre stund?! Alternativet är spak vid armstödet så att du bara använder fingrarna.
För övrigt lider jag med dig vad gäller slemmet mm då jag upplever detsamma med maken och det är på liv och död när det är riktigt stopp. Han blir så otroligt utmattad av hosta o kraxandet som inte vill lossna, han säger att känslan är att han brinner upp när det tar riktigt stopp.

Svar: Hej Eva. Tack för att du påpekar detta. Nu vet ju inte jag alls vad det är för rullstolar jag ska få prova,har aldrig sett dem på riktigt. Tanken är att vi ska prova ut nån som anpassas efter mina behov och önskemål. Men jag ska ha dina åsikter i tankarna👍🏼
Usch ja detta evinnerliga slem och elände i halsen! Det är verkligen obehagligt. Både för oss som upplever det men även för er som står bredvid. Min sambo tycker det är så himla otäckt,han får nästan lite panik...
Ursula Rollbert

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela