AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det kÀnns att leva med en obotlig sjukdom.

Glad PĂ„sk!🐣

Publicerad 2018-03-30 06:57:14 i AllmÀnt,

Ibland Àr det bÀttre att bara lÄta saker vara som de Àr!! Jag kÀnner mig uppgiven och sÄ förbannat trött pÄ krÄngel!
Jag menar naturligtvis min PEG! Vad skulle jag visa upp den för?! Trodde jag verkligen att det skulle bli bÀttre?!
De satte dit en platt,rund grejsimojs kring sjĂ€lva knappen. Den skulle samla ihop vĂ€tskan som rinner ur hĂ„let pĂ„ nĂ„t vis. 
Redan igÄr eftermiddag sÄ kÀnde jag hur det rann ÀckelpÀckel ner ifrÄn hÄlet. Det fÀrgade mitt linne rött/brunt/beige...
NĂ€r jag tittade och kĂ€nde pĂ„ det hĂ€r "skyddet" sĂ„ var det indrĂ€nkt i vĂ€tska. Det hade konsistensen som en genomblöt bit kartong... pappersmassa tĂ€nker jag!! 
Jag försökte ta loss det lite och fick bort smÄ smÄ bitar Ät gÄngen. Blöta illaluktande smÄ kulor liksom.... Men mycket utav det satt liksom fast. I skinnet.
Under kvÀllen igÄr kunde jag inte lÄta bli att pilla bort smÄ bitar... men det mesta sitter kvar.
Idag vaknade jag och kĂ€nde hur det rann vĂ€tska nerför magen nĂ€r jag lĂ„g pĂ„ sidan. 
Jag har pillat lite pĂ„ det och det Ă€r fortfarande indrĂ€nkt i nĂ„n sörja. Jag tĂ€nker lĂ„ta det vara nu och sen ta en dusch och försöka ta bort det. 
SÄ nu Àr den stora frÄgan:
Var det sÄ himla bra att söka "hjÀlp" för detta???!!!
Svaret pÄ den frÄgan kÀnns som ett "nej" just nu.
Men jag hoppas att det blir bÀttre nÀr de "brÀnt" och grejat lite i hÄlet.
Men det fÄr de göra efter Spanien!!!
Nu nÀr vi Àntligen bokat resa sÄ vill jag komma ivÀg!! Det har ju uppstÄtt hinder och strul av de mest skilda slag hela vintern! Nu vill jag ivÀg! Har lÀngtat sÄ himla lÀnge. Detta blir min enda resa dit denna "sÀsongen". Jag Äkte ju aldrig dit i höstas... I sommar hyr vi ut huset och sen kan vi Äka dit i september igen.
Hoppas jagâœŠđŸŒ
Men nu Ă€r det PĂ„sk!!🐣
Jag hoppas vi fÄr en lugn,lÄng helg. Alma kom hem igÄr. SÄ mysigt att fÄ krama henne igen! Ebba kommer hem pÄ söndag tror jag. De bÄda systrarna har inte trÀffats sen jul tror jag... Det ska bli hÀrligt att trÀffa dem tillsammans. Och sÄ pÄ mÄndag kommer sönerna och svÀrdottern och Àter lunch! Som jag lÀÀÀÀÀÀngtar!!! Att fÄ ha alla fyra under samma tak ska bli underbart!!
Vi fĂ„r se hur flitigt jag kommer att skriva och rita under lĂ„nghelgen...â˜șkanske blir mer Ă€n vanligt men mest troligt blir det nog lite mindre.
SÄ ha nu en hÀrlig PÄsk!!

Kommentarer

Kommentera inlÀgget hÀr
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela