AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Detta vill jag inte skriva!!

Publicerad 2018-03-01 05:57:06 i Allmänt,

Jag önskar av hela mitt hjärta att allt var sådär bra som jag vill att det ska vara! Att vara här i stugan ska ju vara det bästa för mig och min kropp! Jag VILL det!!
Jag vill inte gnälla och klaga. Jag hatar att vara gnällig. För i grund och botten är jag en positiv och tacksam person.
Kanske är det därför besvikelsen är så myckdt större....?
Men jag har återigen vaknat med värsta huvudvärken. Och jag är ledsen att säga det,men jag är ganska övertygad om att det beror på sängen och kuddarna. Jag har skämt bort min kropp med en underbar säng som jag kan ställa in precis som jag vill och behöver. Det innebär oftast att jag har den lite upphöjd i båda ändarna. Jag har bättre kuddar som jag kan bulla upp under nacken och på så vis hitta en perfekt sovställning. Att jag dessutom har "spjälor" på ens sidan gör att jag kan dra mig upp och runt med hjälp av dem. För det är ännu ett problem: att vända mig i sängen. 
Så inte nog med att jag vaknar med huvudvärk innan fem,ryggen och svanken värker dessutom.
Det känns som ett misslyckande,ett nederlag,att klaga även härnere. Är jag bara en gnällig och bortskämd tjurkärring??!
Inatt kom ännu ett problem. Jag har återigen fått en massa slem i halsen och när jag ligger ner ganska platt så orkar jag inte svälja det. Det gojsar ihop sig där i halsen och kommer varken upp eller ner. Jag behöver plåster!! Men då måste jag till apoteket....
Och nu kan jag alltså konstatera att jag blivit sjuk. Halsen värker och jag känner mig tung i bröstet. Ja jag känner mig tung och matt i hela kroppen. Jag har fått lite irriterande hosta. Som tur är så är den inte så farlig än. Att hosta brukar vara ett helvete rent ut sagt.
Detta var vad jag allra minst önskade!!
På ett sätt så vill jag bara hem nu!
Och det tar emot att skriva så. För det är ju här jag brukar må bäst.
Men helt ärligt så känner jag mig lite otrygg här nu. Jag är helt ensam och jag mår inte bra. Det skrämmer mig lite... Rädd att slemmet ska boa ihop sig så att jag inte får luft. Rädd att behöva hosta för mycket och inte orka...
Jag vet ju att mina lungor inte är i bästa skick. Jag har återigen fått en tid för lungröntgen för de vill ju ha koll på mig och min lungkapacitet...
Nej detta känns inte helt ok faktiskt.
Och ingen är mer ledsen för det än jag!!!
Jag hoppas faktiskt att Lars kan komma ner ikväll och så åker jag med honom hem imorgonbitti. Vi hade tänkt tillbringa denna helgen här också men jag vet inte ifall jag orkar..
Och fy vad det gör ont att skriva det!!!

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela