AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det kÀnns att leva med en obotlig sjukdom.

Vilse i pannkakanđŸ€Ș

Publicerad 2018-07-20 11:18:18 i AllmÀnt,

Äntligen!!! 
Nu ligger jag skönt i min underbara sÀng igen! Jag Àr kopplad till min Àlskade pump och kan Àntligen pusta ut!!
Jag Ă€r helt slut! DĂ€ckad! Golvad! Utpumpad! 
Det började bra. Jag hade tid pÄ en vÄrdcentral hÀr i Halmstad för jag ska nu Àntligen börja sköta min PEG som den ska skötas! (Nu har jag Àntligen fÄtt rÀtt information. Eller information över huvud taget. Det har jag ju inte fÄtt under hela den tid jag haft den.)
Kl 10:15 skulle jag vara dĂ€r för att "kuffa om" den. Dvs man drar ut 5 ml vatten ur ballongen som sitter innanför sjĂ€lva hĂ„let dĂ€r knappen i min mage sitter. Sen sprutar man in nytt,5 ml destillerat vatten. (det gjordes inte en enda gĂ„ng under det 1,5 Ă„ret jag hade den innan den flög ut i SpanienđŸ˜±det var antagligen en bidragande orsak till att det hĂ€nde över huvud taget)
Jag vet att vi har varit pÄ den vÄrdcentralen nÄngÄng med nÄt barn för hundra Är sen. Och jag vet att jag ser fasaden pÄ den nÀr vi Äker förbi ibland. SÄ jodÄ,jag skulle nog hitta dit. Jag hade en vag bild i mitt huvud...
Men sĂ„ frĂ„gade jag Lars hur jag skulle köra och det var ett misstag! Han skulle förklara en bĂ€ttre vĂ€g Ă€n den jag sĂ„g framför mig. 
Och vips!! sĂ„ blev det kortslutning i min hjĂ€rna! 
Jag började köra som han sagt. Allt gick bra. Hej o hĂ„!! SĂ„ kom en skylt: "VĂ„rdcentralâžĄïž" ! Kanon! Det hĂ€r gick ju smidigt!!đŸ‘đŸŒ
Men jag tyckte inte det stÀmde...kÀnde inte igen mig... SÄ sÄg jag: pÄ vÀggen stod det fel namn!! En annan vÄrdcentral! Fel vÄrdcentral! Skit ocksÄ!!
SĂ„ jag gav mig ut pĂ„ vĂ€gen och körde Ă„t det hĂ„ll den rĂ€tta borde ligga. Kom in pĂ„ Ă„tervĂ€ndsgrĂ€nder. Kom fram till nĂ„n skola. NĂ„t Ă€ldreboende. Och massa massa gator med villor och lekande barn!! 
Det bara snurrade i mitt huvud!đŸ€Ș
Tiden gick....och jag blev allt mer stressad!! 
I mitt huvud visste jag Ät vilket hÄll den lÄg men alla dessa gator!!
Slog upp adressen pÄ Google i min mobil och min kÀnsla var rÀtt men vÀgarna var bara fel.
Tiden gick och klockan blev kvart över...
Jag svettades och hade hjĂ€rtklappning. Var sĂ„ stressad. Ville bara grĂ„ta!! 
Men till slut kom jag rĂ€tt!! LĂ€ttnaden var total! Och tack o lov för mitt parkeringstillstĂ„nd!! Annars hade jag fĂ„tt parkera lĂ„ngt ifrĂ„n ingĂ„ngen.
Jag blev inslĂ€ppt direkt och med grĂ„ten i halsen och tĂ„rarna brĂ€nnande i ögonen bad jag sĂ„ hemskt mycket om ursĂ€kt!! Fy vad jag skĂ€mdes! Jag Ă€r ju en sĂ„n som brukar vara fem minuter för tidig i vanliga fall.
Men sköterskan var sĂ„ go och trevlig och sa att det inte gjorde nĂ„nting. Hon fixade det hon skulle pĂ„ nolltidđŸ‘ŒđŸŒ
SÄ underbart nÀr vÄrden fungerar vart man Àn vÀnder sig!!
Men sen kom jag vilse igen!
Jag var sĂ„ stressad nĂ€r jag kom dit sĂ„ jag hade ingen koll pĂ„ ifrĂ„n vilket hĂ„ll jag kom in! Hittade inte utgĂ„ngen! Hamnade helt Ă„t skogen!!
Vad Àr det för fel pÄ mig???!!!!
Till slut kom jag ut. Phu....
Åkte till Rusta för att göra nĂ„gra speciella inköp. DĂ€refter valde jag att handla pĂ„ Willys inne pĂ„ Hallarna. Orkade inte köra bort till Ica Maxi nĂ€r jag Ă€ndĂ„ körde förbi Hallarna. Jag handlade lite inför helgen men det behövs ju inte sĂ„ mycket eftersom vi ska Ă„ka till Göteborg imorgon. Vilket var skönt eftersom jag inte scannar sjĂ€lv pĂ„ Willys. SĂ„ jag fick packa ner i vagnen,upp pĂ„ bandet,ner i kassarna,ner i vagnen och sen in i bilen. Phu...
Men nĂ€r jag vĂ€l kom dĂ€rifrĂ„n gick jag förbi bolaget. Med den stora kundvagnen och allt! Jag svĂ€ngde in dĂ€r och handlade nĂ„gra flaskor av mitt nya favoritbubbelvinđŸŸ
Lika bra att passa pĂ„ liksom😉
Och dĂ„ sĂ„g jag nĂ„n som hade köpt sangria. Mmmm,sĂ„ sugen jag blev pĂ„ det...đŸ· Det fick bli sĂ„nt ocksĂ„ hihi! 
Och nÀr jag var pÄ den avdelningen fick jag syn pÄ nÄnting vi brukade dricka för 15-20 Är sen! Blev nostalgisk och köpte det ocksÄ! Det smakar sÀkert inte lika gott lÀngre...men det Àr ju skoj att testa lite.
SĂ„ det blev ett stort inköp pĂ„ bolaget idag!! Men jag hade ju stor kundvagnđŸ‘đŸŒ
SEN fick jag ÄNTLIGEN Ă„ka hem!! Ă…Ă„Ă„Ă„ vad skönt! 
NÀr jag parkerat bilen sÄ nÀra ytterdörren som möjligt började jag packa ut mina kassar. (Lars har Äkt hem för att kolla posten bÄde hemma och pÄ jobbet)
Men dÄ var jag sÄ trött sÄ nÀr jag skulle ta en kasse dÀrbak fumlade jag och kÀnde mig groggy. Ja jag kÀnde mig nÀstan berusad!!
Jag behöver absolut inte dricka nĂ„t av det jag köpt!!đŸ€Ș
Inte idag iallafall😉
Nu har jag stÀllt in allt som mÄste stÄ kallt. Resten tar jag nÀr jag Àtit klart. Och vilat lite till... Jag Àr helt slut!! Skakar i kroppen!!
Hur ska jag orka med morgondagen???
Det blir vilolĂ€ge resten av dagen!! 
TÀnker inte göra nÄnting mer Àn det jag absolut mÄste!
Hur ska jag sammanfatta denna förmiddag??
"Trött och vilse i pannkakan" kanske...???

                                *  *  *  *

Nu har det gÄtt en stund sen jag la mig hÀr i sÀngen. MÄste bara tillÀgga en grej.
Nyss ringde min telefon. "Inget uppringnings-ID" DÄ brukar det vara vÄrden.
Det var dietisten som jag pratade med hÀromdan!! Inte min "egen" dietist utan en annan tjej som hjÀlpte mig dÄ mitt "recept" pÄ sondmat var slut. Hon la ju ocksÄ bestÀllningen Ät mig. Och dagen efter kom leveransen.
Hon ville kolla sÄ att det hade fungerat och jag hade fÄtt min mat! Hon var orolig för att jag skulle vara utan mat över helgen!
Är inte sĂ„nt helt fantastiskt???
Jag blev alldeles glad och nĂ€stan rörd över hennes omtankeâ˜ș
Jag vill bara berÀtta detta för jag anser att vÄrden fÄr pÄ tok för mycket skit! Det Àr sÀllan nÄn delar med sig av allt som verkligen funkar! Vilket troligtvis Àr det mesta!! Men man fÄr bara höra det negativa!! Det Àr inte rÀttvist tycker jag.
SĂ„ heja heja alla underbara mĂ€nniskor som jobbar inom vĂ„rden!!💖


Kommentarer

Kommentera inlÀgget hÀr
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela