AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Sån é jag!

Publicerad 2018-07-19 21:37:09 i Allmänt,

Jag vet att jag kan betraktas som konstig. Märklig. Annorlunda. Lite egen...
Men jag kan faktiskt inte skylla allt på IBM och att leva med en kronisk sjukdom som bara försämras hela tiden. Jag har alltid varit lite egen tror jag. Men har egentligen aldrig brytt mig om det. Jag är som jag är!
Men att drabbas av denna sjukdom har väl inte gjort saken bättre direkt. Hihi😉
Ikväll njuter jag av ensamheten!! Det är underbart! Inom mig fylls jag av ett lugn och jag känner mig till freds på nåt vis. Jag släpper allt. Fasaden jag försöker upprätthålla hela tiden krackelerar när jag äntligen får slappna av.
Trots att jag tagit det extremt lugnt hela dagen så har jag ändå känt mig spänd. Vill inte riktigt släppa allt när mina älskade är i min närhet. 
Vi,jag,Lars,Katarina och Jan,blev bortbjudna ikväll. Till gemensamma vänner som har en stuga på området intill Svanen där vi bor.
Men jag tackade nej. De andra tre fick gå själva.
Och jag känner mig så stark💪🏼 som vågade det! Det var modigt tycker jag.
Det hade jag inte gjort för bara nåt år sen. Då hade jag hållt uppe fasaden,låtsats må bra och ha trevligt. Jo,visst har jag ofta trevligt i sociala sammanhang. Men lika ofta mår jag skit. Att sitta i ett gäng där det pratas och skrattas känner jag mig helt malplacerad. Jag passar inte in. Jag känner mig obekväm och längtar bara efter att jag får gå därifrån. För det mesta! Självklart kan jag ha trevligt ibland också. Men jag blir alltid väldigt väldigt trött av det.
Att jag känner mig obekväm beror dels på att jag för det första inte har ett skit att prata om! Vad ska jag dela med mig av ifrån mitt liv?! När andra pratar om vad de gjort på jobbet,vilka resor de gjort och om mat de ätit. Folk de träffat. Och folk de känner... Alla verkar känna så många människor. Vet vad de heter,var de bor och vad de jobbar med. Jag har ingen koll över huvud taget!! Och är totalt ointresserad av andra människor. Jag bryr mig bara om mig själv!!😂Hahaha,nä det är väl inte riktigt sant. Men jag bryr mig verkligen inte om andra människor på det viset. Och det har definitivt ingenting med att jag blivit sjuk att göra! Har aldrig brytt mig om sånt. Glömmer det i samma stund nån berättar det.&
Men just det där andra,jobb,fritidsintressen och sånt...där har jag ingenting att komma med!! 
Då blir jag tyst.
Och om jag nångång har nånting att säga eller måste svara på nån fråga så blir jag stel och tillknäppt för jag vet att jag talar otydligt och att luften brukar ta slut. Då blir jag osäker och generad,skäms och vill bara fly! Jag avskyr att prata i såna sammanhang. 
Egentligen gillar jag inte att prata alls. Jag mår dåligt av att tala så otydligt och självkänslan är i botten. Och sen är det detta med luften som liksom tar slut i lungorna... 
Jag blir så oerhört trött! 
Att prata med en eller två åt gången är det som funkar bäst. Och då allra helst med nån väldigt nära och kär.
Och när frågan kom ifall vi ville komma bort på en bit mat ikväll fick jag en stor klump i magen!! Ja nästan panik! Jag bara kände att jag klarar inte det!! Inte ikväll.
Men jag ville så gärna att Lars skulle gå för då skulle jag få nåt jag längtat efter: egentid!!
Alma jobbar och jag är ensam i stugan. Det är inte ens nån i den andra stugan. Jag är alldeles ensam och det är underbart!!
Jag började med att plocka i ordning allt smått och gott som bara jag verkar se. Sen dammsög jag trots att det gjorts en gång innan idag. Vår trädgård har inget gräs kvar,bara helt gult hö som följer med in hela tiden. Sen diskade jag upp. Torkade köket så det blänkte! Tog in tvätten och vek den fint. Och sen plockade jag döda och vissna blad ifrån blommorna i blomlådorna och hällde på rejält med vatten. Ställde i ordning alla solstolar och sånt som står ute. 
Och vips kändes hela stugan fräsch!! 
Det var så skönt att få göra detta på mitt sätt i mitt tempo helt ensam. Jag känner mig väldigt nöjd med detta nu. Trots att det egentligen inte var särskilt märkvärdigt eller betungande. Det tog knappt en halvtimme.
Och sen kunde jag tvätta mig och borsta tänder. Hade ingen lust att kolla på tv så jag ligger i min säng och äter dagens sista mål. Älskar min säng! Här mår jag bra! 
Jag har dock fortfarande ont i mina överarmar. Riktigt ont. De är matta och trötta. Orkar inte riktigt hålla mobilen snart... 
Jag har inte ritat eller målat på flera dagar nu! Mer än skisserna hit till bloggen. Jag längtar så jag håller på att bli galen efter att sitta med mitt block och måla med färgad blyerts. Men jag varken orkar eller vågar... Är det slut på mitt bästa tidsfördriv nu???😢 Då blir jag på riktigt helt bedrövad... Jag måste väl för f-n få göra nåt kul????!
Eller är det ryggläge och takstudering som gäller??!
En annan anledning till att jag vilar så mycket (om jag nu behöver fler anledningar) är att jag måste vila mig i form till lördag!
Då väntar en konsert med Guns n Roses på Ullevi!! Längtar efter att se ifall Axl fortfarande orkar springa runt på scenen som han gjorde i början på 90-talet. 
Men jag vet ju att det kommer att bli en väldigt ansträngande dag. Ja helg.
Vi ska åka härifrån Halmstad. Lämna våra saker hos Ebba. Sen blir det mat på Tvåkanten där Ebba bokat bord till oss. Hon har kollat upp att jag kan ha min rullstol med mig👍🏼
Synd att jag inte kan äta maten på Tvåkanten...har hört att den är bra...
Men Lars och Ebba och Alma med pojkvänner kan njuta istället. Jag får vara kopplad till min pump som jag tänker ha i ryggsäcken som jag hänger bak på rullstolen. Men kanske kan jag dricka nånting gott🥂
Sen ska vi bege oss till Ullevi! Det ska bli riktigt roligt! 
Men jag vet ju hur detta kommer att ta på mina krafter. Och kanske t.o.m på mitt humör. Jag kommer att få vila och ta det förbaskat lugnt hela nästa vecka tror jag!! 
Och sen ska jag nog inte ge mig ut på fler utflykter i sommar. Jag längtar efter att bara stanna här i stugan. Åka och handla nångång. Men sen bara vara här... Hela tiden!!!
Jag har ingen längtan hem till Anderstorp. Hujedamig för att behöva åka dit nu☹️
Ikväll njuter jag av ensamheten och tystnaden. Har varken tv eller nån bok på. Det enda som hörs är nån granne lite då och då men det är bara mysigt. 
Detta är vad jag behöver för att ladda upp mig igen⚡️
Egentid i min säng👌🏼

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela