AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Trött ikväll😴

Publicerad 2018-01-09 21:48:52 i Allmänt,

Jag har för en gång skull lagt mig tidigt ikväll. Jag är otroligt trött. Men har även en riktigt jobbig huvudvärk. Den känns något bättre om jag ligger helt stilla. När jag låg därnere i soffan så kändes det som att hela huvudet skulle sprängas. Och när Lars ville kolla på slalom eller vad det var så sa jag godnatt. Jag hade nåt mail att svara på,vilket jag i vanliga fall brukar göra på morgnarna annars. Men ibland måste man ju kunna frångå rutinerna lite.
Jag har dragits med huvudvärk hela dan,men inte alls som jag har nu. Då hade jag inte orkat göra vad jag gjort idag. Jag har fortsatt städa ut julen. Idag höll jag till i vårt matrum. Där ville jag även byta gardiner. Att plocka ner de gamla var ju inga problem. Ner kommer de ju alltid,hihi. Men upp....
Jag är 1,65...når knappt halvvägs upp.,.
Allt var enklare när Alma bodde hemma. Jag förberedde allt så att hon bara behövde klättra upp på en stol och hänga upp gardinerna. För nu kan jag inte klättra upp på en stol längre. Trots att jag VET att det inte går så var jag ändå tvungen att testa idag. Som om musklerna börjat funka helt plötsligt! Kan meddela att det hade de INTE!! Inte idag heller...
Det låter säkert otroligt. Men när jag står där med stolen framför mig så borde jag väl kunna sätta upp knät på sitsen och sen bara klättra upp??? Men det finns inte en chans i världen att jag ska lyckas med det!! Signalerna mellan hjärnan och musklerna funkar inte! Nån har klippt av trådarna! Jag kan inte lyfta vare sig benet eller kroppen till det läget så att jag kan ta mig upp på den förbaskade stolen! 
Så jag fick prova mig fram. Hade verkligen ingen lust att behöva vänta på att Lars skulle komma hem från jobbet! Hatar att vänta på att nån annan ska hinna/orka/ha lust att hjälpa mig! Envis som en åsna så vill jag klara det själv. 
Vår granne hade fått en mackapär av ett företag här i Anderstorp. Här finns några fabriker som tillverkar hjälpmedel för personer med funktionsnedsättningar. Den här grejen gav han till mig. Det är som en lång tång. 
Den använde jag för att putta upp gardinskenan så att jag kunde trä den på gardinstången. Det var lite pilligt och besvärligt men jag lyckades!! 
För att jag är så förbaskat tjurig!! Jag är en riktig tjurkärring!! Det kan vara bra ibland!!
Kände mig oerhört stolt efteråt!!💪🏼
Jag hade en backup-plan! Jag bjöd över grannfrun på kaffe. Om jag inte hade lyckats få upp alla fyra gardinlängderna så hade hon fått hjälpa mig. Men nu slapp hon det👍🏼
Däremot fick hon äran att hjälpa mig med en annan liten småsak,hihi. Men sen drack vi kaffe och pratade bort nån timme. Så mysigt så!
Så egentligen borde jag ju inte ha sån här huvudvärk...jag har ju druckit kaffe idag☕️

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela