AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Ringaruntochfixa-dag!!

Publicerad 2018-01-19 12:34:30 i Allmänt,

Usch,jag gillar inte sånt här!! Men ibland är det ett måste!!
Jag har massa saker och samtal jag bara måste ta itu med. Har dragit på det men nu fanns det inte nåt mer att "skylla på" för att slippa...
Först beställde jag ny sondmat. Det var det enkla i sammanhanget.
Sen tänkte jag ringa min dietist och fråga henne lite småsaker OCH om hon kunde tala om för mig vem jag ska vända mig tilll för att få ett intyg som gör att jag kan ta med mig pump och sondmat på flyget. Vi har läst nånstans om att man kan ha med sig sin mat in på flyget och vara kopplad till pumpen under flygresan så att jag skulle slippa vara utan mat så länge när vi reser. Jag brukar ju få spruta i mig mat precis innan vi checkar in och sen kan jag inte äta förrän vi gått igenom säkerhetskontrollen i Malaga. Det kan ju vara en orsak till att jag ofta mår så dåligt efter flygresorna. 
Men jag fick inte tag på min dietist...jag får göra ett nytt försök senare.
Sen har jag några frågor till min sjukgymnast,eller är det en läkare som ska svara på de frågorna? Det krånglar lite med peggen...vem ska jag ringa..?
Nu när jag väl tagit tag i allt detta så känner jag mig väldigt orolig och upplever det som jobbigt. Ringer jag till rätt person? Tänk om jag slösar tid för fel person?
Jag önskar ibland att jag hade EN jag kunde ringa till. Nån som kände till min sjukdom och dess konsekvenser. Och som kunde hänvisa mig till de rätta personerna för att få rätt hjälp. Var jag än hamnar idag så har de inte en aning om vad min sjukdom innebär!! De har inga svar,de vet mindre än jag gör. De förstår inte mina frågor... 
Detta innebär att jag struntar i att söka hjälp. Det tjänar ingenting till... Det tar så mycket kraft och energi att hålla på att leta rätt hjälp så det är bättre att låta bli.
Men idag hamnade jag hos två hjälpsamma själar😍
Hos sjukgymnasten svarade en sjuksköterska som jag känner litegrann,hon vet ungefär vad min sjukdom handlar om,så hon skulle lotsa mig vidare. Be rätt person ringa mig. Tänk om alla vore såna😍
Sen talade jag med en annan som också känner till mig och min sjukdom. Jag söker hjälp för min nacke. Vi har pratat om ifall jag skulle behöva en nackkrage då jag inte alltid orkar hålla uppe mitt huvud. Det var skönt att få berätta för den som svarade om hur jag har det nu. Hon sa att hon tänker på mig ibland och undrar hur det går för mig. Vi har inte haft kontakt på några år. Men nu fick hon höra lite om de bekymmer jag har för tillfället och tyckte att vi borde träffas. Hon ska styra upp ett möte med henne,mig och några andra som hon tycker behöver vara med.
Bara dessa två samtal gjorde att jag fick lite lättare att andas. 
Samtidigt som det påminde mig om hur sårbar jag är. Känner mig utsatt för livets tunga och svåra just nu... Jag har inte själv förstått hur djupt jag sjunkit. Jag blev påmind om hur jag egentligen mår. Och hur mycket sämre jag blivit. Hur jag sliter för att hålla fasaden uppe. 
Alla dessa samtal jag tänkt ringa idag bekräftade för mig att nu har jag nått ännu en gräns. Bara det att jag verkligen ringt och satt igång saker jag länge varit motståndare till är ett bevis för att nu har jag sjunkit så djupt jag kunde den här gången. Nu nådde jag denna botten och härmed har jag påbörjat min uppstigning.
Och det är väl nånting bra???
Men inom mig är det bara kaos. Massa känslor som ännu inte hamnat på rätt plats...

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela