AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Ny vecka!

Publicerad 2018-01-22 07:48:07 i Allmänt,

Jag orkade inte skriva igårkväll,klockan var mycket och jag var både trött och hade ont i nacken och armarna. 
Jag har kommit fram till vissa tråkiga saker...
Jag är ganska säker på att jag själv orsakat mitt lidande. Jag har fått extra ont efter att jag suttit och målat akvarell... Det gör ont i mig när jag tänker på det! Är det slutmålat nu? Jag som knappt börjat! Men allt tyder på att det är så...  Jag kanske kan sätta mig och måla en halvtimme åt gången nångång. Men absolut inte längre. Och jag vet ju med mig att när jag väl börjat måla så försvinner tiden. Det är så roligt så jag vill bara fortsätta fortsätta fortsätta.....
Men jag måste lyssna på min kropp. Och nu säger den: Lägg av!!! Lite argt sådär...
En annan orsak kan vara mobilsurfandet. Jag sitter med mobilen i händerna när jag är kopplad till pumpen. För det är lite långtråkigt och på Tvn visar de ju aldrig nånting skoj på dagtid. Jag önskar att både SVT och TV4 kunde visa sina gamla såpor i repris på dagtid; Rederiet,Tre Kronor,Skilda Världar... Det skulle vi som är tvingade till stillasittande tycka vara roligt tror jag. Det kan ju inte kosta så mycket för tv-kanalerna att sända deras egna produktioner i repris. Istället för en massa utländska serier och matlagningsprogram.
Nu svävade jag ut igen...
Men jag måste dra ner på mitt mobilanvändande. Och i viss mån även tecknandet,jag håller ju blocket och pennan i ungefär samma läge som mobilen...
Så jag ska begränsa mig. När jag ligger här i min säng så känns det bättre än när jag sitter (ligger!) i soffan. Min ställbara säng gör att hela min överkropp (och underkropp) kan vila mot sängen utan att jag behöver slösa på muskelstyrka för att hålla uppe några kroppsdelar. Och jag behöver inte lyfta på huvudet,alltså inte belasta nacken. Istället ligger hela nacken och huvudet och vilar mot sängen och kudden som jag bullat upp under nacken och huvudet. Mer skonsamt mot nacken alltså. Det är bara underarmarna som får spänna sig.
Därmed sagt att jag ska försöka vara mest aktiv på mobilen på morgnarna. När jag nyvaken,och pigg i kroppen och musklerna,ligger här kopplad till min pump i några timmar. Första halvan av påsen brukar jag slumra lite först. Sen svara på eventuella mail och kanske blogga lite (som nu) Därefter blir det ofta lite slösurfande. Men det ska jag lägga av med!! Försöka åtminstone... Det är ju beroendeframkallande.
Sen brukar jag gå upp och göra lite nytta på övervåningen innan jag lägger mig för att fyllas av andra halvan av sondmatspåsen. Och det är då jag brukar teckna,skissa en illustration. 
Den här rutinen vill jag helst fortsätta med. Jag tycker den känns ganska bra.
Förutom slösurfandet!
Men under resten av dagen vill jag verkligen försöka hålla mig borta ifrån det onödiga mobilanvändandet. Som ju bara är en slentrianmässig slöhetssysselsättning! 
Men jag ska kämpa!!
Det gör mig inte ens ledsen när jag tänker på allt jag måste sluta googla eller nyfikna mig på! 
Däremot målandet...usch jag vill ju måla hela tiden!! Det är ju det roligaste jag vet!! Även om jag kanske helst står vid staffliet och målar akryl. Men det är lite besvärligare. Det är ingenting jag ställer mig och gör bara sådär...det är vissa förberedelser och det är lite mer jobb med det. 
Det är betydligt smidigare att sätta sig och måla lite akvarell.
På sistone har jag haft en vaxduk liggande i ena änden av vårt stora matbord. Där har allt stått framme och jag har kunnat sätta mig där lite när som... Inte behövt förbereda nånting. 
Men jag måste inse att det är slut med det. Idag ska jag städa undan mina akvarellfärger och alla tillbehör. Och frågan är om jag nånsin kommer att kunna ta fram dem och sätta mig och måla igen....
Usch,när jag skrev den meningen kändes det som om nån sparkade mig i magen!!
Ännu en förlust i spåren av IBMs framfart...

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela