AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Mår lite bättre men grubblar ändå...

Publicerad 2018-01-23 23:02:17 i Allmänt,

Jag överlever nog den här gången också. Men det är inte över än. Jag har fortfarande jätteont i både nacken men mest ut i axlarna. Jag har varit uppe lite mer idag än jag var igår men det är fortfarande skönast när jag ligger med hela baksidan av kroppen mot sängen. Fördelar tyngden jämnt över mina 165 cm. Och sängen är bättre än soffan. I soffan måste jag packa upp kuddar under mig för att ligga skönt. Det brukar vara lite trixigt att få till det på bästa sätt.
Jag plockade undan alla mina akvarellfärger med tillhörande tillbehör idag. Packade ner allt i en låda...undrar ifall jag nånsin kan ta fram dem igen...? Det gör mig ledsen att tänka så men jag kan inte låta bli. Det är ju så det är. Jag vill inte vara med om denna smärtan mer. Och då får jag nog hålla mig borta ifrån akvarellmålandet.
Ändå vet jag,för jag känner mig själv!,att jag kommer att ta fram allt en dag igen. Då har jag glömt hur ont jag har och har haft. Tänker att; det var nog inte så farligt som jag inbillar mig. Så provar jag igen.
För sån är jag!
Totalt inkonsekvent!!
Det är ett karaktärsdrag hos mig själv som jag inte är stolt över direkt...
Ikväll kom vi i säng lite tidigare än vi gjort på ett tag,strax efter tio. Vi har återigen börjat följa en serie på Netflix och blir besatta båda två! (Tur vi är lika jag o gubben!) Den här gången har vi fastnat i Homeland. Den är sååå bra!! Lite jobbigt bra ibland...
Imorgon har jag lite tider att passa.
Klockan tio ska jag till kuratorn. Skönt. Jag har så mycket oro som bubblar under ytan. Behöver lätta på trycket lite. 
Sen får jag väl handla lite när jag ändå lämnat huset...
På eftermiddagen får jag besök utav lite folk ifrån vården,såna som kan hjälpa mig att få lite hjälp med alla mina små bekymmer. Jag hade ju en sån där ringa-runt-och-fixardag förra veckan,och detta är ett resultat av de samtalen. Det gick snabbt👍🏼
Vi ska diskutera lite vad jag behöver för typ av hjälp nu. Det var ju några år sen sist jag träffade några som skulle kunna erbjuda mig hjälpmedel och annan hjälp. 
Men nu har jag kommit fram till att jag nog måste ge mig; be om hjälp och ta emot den hjälp som finns och erbjuds. Det är ju inte min starka sida direkt... Jag hatar att be om hjälp!! Jag ser det som ett nederlag. Det sänker min självkänsla ytterligare. Jag skäms över att vara så svag att jag måste ta emot hjälp ifrån samhället. Jag vill inte slösa på skattebetalarnas pengar. Det kanske finns dom som bättre behöver hjälpen... För sååå sjuk är jag väl inte???
Jag blir själv förbannad på folk som bara ska ha och ha! Tar för givet att samhället ska serva dem med hjälp för minsta småsak. Folk som stukar foten och behöver hoppa på kryckor ansöker om parkeringstillstånd utan att skämmas! Jag har fortfarande inte kommit mig för att göra det...trots att jag knappt kommer ut ur bilen längre. Vill inte få avslag... rädd att nån ska tycka att jag fuskar.... Det svider att nedlåta sig till att ens ansöka om nånting sånt...
Men jag börjar på nåt konstigt sätt att se mig själv i en elrullstol. Jag kan faktiskt tänka mig att köra omkring i en sån. Ja,t.o.m i Anderstorp. Tror jag... Men åtminstone i Halmstad!! Därnere vore det perfekt! Där är det platt,det finns gott om cykelbanor. Där skulle jag verkligen använda den.
För nu börjar jag verkligen känna mig inlåst!! Jag går ALDRIG ut!! Jag andas aldrig in frisk luft längre! Det är helt galet!! Jag saknar den friska luften,att andas och känna hur lungorna fylls av syrerik utomhusluft. 
Jag vet inte vad jag ska göra ute...så jag stannar inne. Jag vågar knappt gå till bilen nu när det är snö och elände ute. Rädd att ramla. Nu skulle det väl inte fungera jättebra att susa omkring i en elrullstol när det är snö,is,slask och grus på cykelbanorna och trottoarerna. Men det blir väl vår nångång...? Hoppas jag!!! Innerligt!!
Och nu har jag kommit till det läget då jag kan tänka mig att använda mig av en sån stol... Jag vet inte om det är en styrka att jag kommit till denna insikt eller ifall jag ska se det som ett nederlag...? Att jag behöver den...
Det ska jag prata om imorgon.
Och så ska jag fråga om det finns nån nackkrage jag kan använda ibland..när huvudet blir för tungt för mina svaga muskler i nacken och axlarna.
Ja jag har en del frågor till. Det känns skönt att de ska komma hem till mig så vi kan prata och kanske tillsammans komma fram till vad jag kan behöva för hjälpmedel mm...

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela