AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Go känsla trots allt.

Publicerad 2018-01-15 23:11:17 i Allmänt,

Det är inte bara musklerna i svalget som påverkar mitt ätande och drickande. Mina muskler i läpparna verkar nästan försvunnit!! Kan inte spänna dem. Inte forma ett "O" eller göra pussmun. (Tur jag är för gammal för att hålla på med selfiesar😚) Detta påverkar mig när jag ska äta och dricka. Jag har svårt att ha munnen helt stängd när jag tuggar. Och när jag dricker ur ett glas så har jag svårt att få all dryck att rinna in i munnen... Ofta rinner det lite i mungipan och då känner jag mig både misslyckad och äcklig. Det går lättare att dricka ur en flaska,även om det också kan misslyckas. Eftersom jag äter så väldigt lite genom munnen så är ju inte just det problemet nånting jag hänger upp mig på. Men drickandet... Jag dricker ju väldigt mycket vatten varje dag. Jag har alltid en mindre vattenflaska med mig. Den är lättare att både få med sig och att hålla i när jag dricker. Fyller den helst med bubbelvatten utan tillsatt smak. Kan tänka mig citronsmak nångång ibland,men alla andra smaker tycker jag är för söta. Ganska äckliga faktiskt.
Nu på sistone har jag börjat ha en vattenflaska intill sängen istället för ett vattenglas. Jag har fått kudden helt plaskvåt flera gånger efter att jag försökt ta en klunk vatten.
En annan grej mina läppar inte klarar av längre är att blåsa! Att jag inte kan vissla har jag ju berättat flera gånger. Men jag kan knappt blåsa ut ett ljus... Det är helt omöjligt att spänna läpparna,forma dem till ett O och sen få ut luft därigenom. Luften kommer väl ut men sprids som en fontän eller nåt! 
Dessutom så drar jag in luften igen direkt på nåt konstigt vis! Så har jag tur nångång kanske ljuset släcks av vinddraget!! Eller så följer lågan med in i munnen och ner i svalget...
Nog om detta.
Jag har varit och handlat idag igen. Idag behövdes det mat. Jag lider ju av nån konstig åkomma...jag är livrädd för att maten ska ta slut...måste alltid ha massa mat hemma. Ändå är det bara EN person som äter här hemma! 
Och nu har de varnat för dåligt väder,både blåst och snö. Jag ser framför mig hur en snöstorm likt den som drabbar Emil när han ska ta Alfred till doktorn i Mariannelund sveper in över vår by! Vi blir inlåsta. Strandsatta. Utan att hjälpen kan nå oss på flera dar!!! Så jag måste bunkra upp!! Fylla kyl och skafferi med mat och dryck!! För tänk om vi inte har tillgång till sånt på nåt dygn???!
Ja,ni hör! Jag är inte vettig!! Jag hör det också! Ändå är det så jag känner så fort det är risk för snöstorm och elände...
Men nu kan den komma! Snöstormen! 
Jag är beredd👍🏼
Förutom den lilla shoppingrundan med tillhörande besvär i form av uppackning och bäranden som jag inte orkar berätta om. Igen. Så har jag varit lite duktig i min tvättstuga/förråd idag. Jag ser en ljusning. Tror inte längre att det är omöjligt att få ordning och rent där igen.
Så på det stora hela känner jag mig trots allt ganska nöjd med dagen. Den har haft sina ups and downs. Men såna är ju alla mina dagar. Just nu har jag ändå en rätt go känsla inom mig😊 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela