AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Illustration 11/2

Publicerad 2018-02-11 10:16:27 i Allmänt,

Jag berättar ju inte om min PEG hela tiden. Det skulle vara tjatigt. Men nu är jag återigen inne i en period när det rinner ut en massa äckelpäckel och blod. Jag har snart tvättat sönder alla mina vita linnen!! Byter linne varje dag för de har stora fula fläckar och de luktar illa. Det betyder ju att jag luktar illa...usch...

(null)

Jag tycker det är lite märkligt att jag aldrig blir kallad på nån typ av kontroll eller nåt... Skulle ju tycka att det vore skönt att få prata med och fråga nån som förstår sig på det där...
Men nu har jag ju äntligen fått en egen Vårdsamordnare. Det känns tryggt och skönt. När hon ringde så berättade jag att jag kände mig lite ensam i det här. Som om vården glömt bort mig och lämnat mig i sticket. Jag vet att jag kan ringa själv men tycker det skulle kännas dumt att ringa för en massa småsaker. Det finns dom som behöver mer hjälp och vård än vad jag gör...
Att det läcker lite ur ett hål som gjorts i min kropp kanske är helt normalt!
Så jag gör som jag brukar; jag gillar läget!

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela