AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Godmorgon! eller....?!

Publicerad 2018-02-16 06:31:07 i Allmänt,

Nu är jag lite piggare. Vaknade redan 5:30 och kopplade mig till pumpen. Nu får den sakta fylla mig med näring. Jag tänkte slumra lite men känner mig för pigg för det.
Ska ge mig ut och handla senare (igen!) Vi ska ha lite gäster ikväll. Och så kommer Alma hem. Tråkigt nog så har det återigen snöat. Skit oxå!! Tycker det är så jobbigt att ge mig ut och göra ärenden i snö. 
Och på tal om jobbigt....
Det är ju så mycket som blivit svårt och jobbigt för mig på sistone. Faktum är att det är mest småsaker som blivit besvärliga. Finmotoriken. Och små vardagliga rörelser... Jag tog en dusch igår. Och det är nånting som verkligen tar på krafterna. Ja dels för att vi har duschen i källaren så jag måste gå ner och upp i trapporna. Ofta behöver jag ju gå ända upp till övervåningen,där vi har sovrummen,både före och efter. Men jag är ganska duktig på att planera. Jag tar med mig kläder och annat som jag behöver när jag går ner just för att slippa gå en extra gång i trappen. Det brukar funka...
Men när jag stod i duschen igår så tänkte jag på hur oerhört jobbigt det har blivit att tvätta håret. Att hålla upp armarna och gnugga in schampot... För att inte tala om att skölja ur schampot! Jag vill helst hålla i duschmunstycket när jag sköljer,jag känner inte att jag får bort allt schampo annars. Vill gärna hjälpa till med fingrarna och gnugga bort allt. Men igår konstaterade jag att jag måste byta metod!! Det där funkar inte längre!! Jag orkar inte hålla uppe armarna och jag orkar varken hålla i duschen eller gnugga... Visst! Det finns andra sätt så jag behöver ju knappast sluta duscha!! Men det är den där känslan av att jag kommit till ännu ett avslut... Det gör nånting med mig varje gång jag inser att jag måste sluta med nåt eller ändra mitt sätt att göra vardagliga saker på... Jag blir ledsen. Inte så att jag sätter mig ner och gråter direkt utan mer sorgsen inombords. Det gör ont.
Jag förstår att det är svårt att sätta sig in i och förstå...det låter ju så simpelt och löjligt. Men när det hela tiden händer så gör det nåt med ens psyke. Självkänslan som inte varit på topp tidigare sjunker ytterligare längre ner... Det gör ont.
Och ofta är det de där simpla små försämringarna som känns värst!! Just för att de är så simpla och nästintill obetydliga! Om jag inte längre klarar det här enkla hur ska jag då klara det som är lite större och viktigare??!
Jag har den där känslan inom mig nu. Den gör mig orolig och osäker. Jag orkar inte riktigt närma mig tankarna,när jag kommer för nära det där riktigt jobbiga (som framtid...vad ska det bli av mig..) då flyr jag i mina tankar!! Tvingar mig att tänka på nånting helt annat!! Det funkar att styra bort tankarna (för det mesta!) men känslan kommer jag inte undan... och det är den som gör ont.
Jag vill inte vara sjuk och jag vill inte bli sämre och sämre och sämre...

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela