AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Frustrerad och ledsen!

Publicerad 2018-02-16 12:48:16 i Allmänt,

Jag fortsätter att stöta på hinder stora som berg! Och jag orkar inte ta mig över dem... Just nu ligger jag i soffan,kopplad till min pump och är helt slut. Är alldeles darrig i kroppen av utmattning. 
Jag har varit och handlat. Och alla som följer mig någorlunda regelbundet vet ju hur jobbigt det är för mig. Det blir bara värre och värre. Att det dessutom var snöigt och eländigt gjorde inte saken lättare idag direkt.
Bara att köra kundvagnen i snön är ju ett rent helvete.
Och att packa och packa upp varor är så arbetsamt så det går inte att beskriva. Ni skulle inte förstå... Det finns ingen kraft i min vänsterarm,jag orkar knappt lyfta den för att stoppa ner handen i jackfickan... Än mindre hålla i nånting.
Ja alla de där problemen är ju sånt jag tjatar om var och varannan vecka. 
Ska inte älta det mer nu.
När jag kom hem kom nästa problem. Jag orkar inte bära in kassarna i huset. Särskilt inte nu när det är tung snö att gå i dessutom. Jag har ju kunnat lyfta upp kassarna på trappan innan. Eftersom räcket saknar spjälor så har det ju gått utmärkt. Men jag orkar inte lyfta kassarna längre. Istället har jag lämnat dem på backen nedanför i snön så får Lars bära in dem sen. Han slutar vid 13 idag så... Jag klarade av att lyfta upp det som skulle in i frysen på trappan så att jag kunde lägga det i frysen åtminstone. Men allt annat står kvar därute.
Jag är djupt och innerligt ledsen. Känner en sån sorg och sån tomhet inom mig. Det gör förbannat ont att inse att jag snart inte klarar mig själv. Vad ska det bli av mig?! Vem är jag om jag inte får ha kvar min integritet och får krypa in i min bubbla där jag är alldeles ensam och styr över mig själv...? Det som är så viktigt för mig. Det skrämmer mig. Jag vet inte om jag tycker att det är ett värdigt liv. Det är ingenting jag känner att jag vill ha. Och varför skulle jag ha det så? För vems skull?! Inte för min iallafall!! Jag ser ingen som helst anledning till att lägga ner tid och resurser på att jag ska ha assistenter runtomkring mig 24/7!!  Jag anser inte att liv är så viktigt. I dagens samhälle ska liv räddas till varje pris! Foster ska räddas allt tidigare och sjuka människor ska hållas vid liv på alla tänkbara sätt! För vems skull??? För att anhöriga inte vill förlora nån och bli ledsna?! För helvete!! Hur mycket hänsyn ska man ta?! Det enda vi med säkerhet vet är att vi ska dö!! Låt folk dö för fan!! Varför skulle nån vilja bli hundra år?! Det måste ju vara skittråkigt att bli så gammal! Och tänk så jobbigt för ens barn om man blev så gammal! De skulle ju aldrig få lugn o ro! Behöva leva med dåligt samvete gentemot sin gamla förälder när man är 80!! Det är ju sjukt! Jag vill absolut inte bli gammal så att mina barn ska behöva oroa sig och ständigt ha dåligt samvete för att de inte hinner med (eller orkar med!) mig!
Jag har tillräckligt dåligt samvete NU!! För att jag är sjuk och är rädd att mina barn har dåligt samvete för att de inte orkar med mig!!
Nä så fort jag blir så sjuk så att jag inte klarar mig själv så hoppas jag att de låser in mig på nån institution och låter okända människor som får betalt ta hand om mig. Då slipper vi alla ha dåligt samvete!!
Men det lär väl inte finnas några institutioner kvar då... För alla ska ju "få" bo kvar hemma så länge som möjligt!! Varför!?! Vore det inte bättre ifall alla gamla fick bo tillsammans så att hjälpen fanns nära och de fick ha lite socialt umgänge med folk i samma ålder! Så slapp deras barn ha dåligt samvete och behöva åka och hjälpa dem var o varannan dag!!
Fast å andra sidan; varför ska man bli gammal?! Jag vill inte bli gammal. Och kommer inte att bli det heller!! Ingen av mina föräldrar blev ens 70 så det räknar jag inte med att bli heller. Jag ser ingen anledning att bli mycket äldre än jsg är nu egentligen. Max 60...sen kan det kvitta tror jag. Jag är ju ändå förbrukad som människa. Tillför ingenting till samhälllet eller min omgivning. Jag kostar bara samhället en massa pengar och gör mina närmaste oroliga och ledsna. 
Ja jag överdriver säkert men jag är på ett jävla dåligt humör!! 
Jag kan inte handla själv och den där jävla snön fortsätter att vräka ner!!

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela