AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

En härlig dag!

Publicerad 2018-02-24 23:11:25 i Allmänt,

Vi har haft en sån där skön och härlig lördag. Vi åkte bort till Ica Maxi och handlade lite med Katarina och Jan på förmiddagen. Och efter lunch tog vi en promenad ner till stranden i det underbara vädret som hade en liten känsla av vår i sig. Jag fick åka i min kära Rulle-ja det är min rullstol😊

(null)

Vi hade med oss en termos med varm choklad och den spetsade vi med lite whiskey. En slags lumumba😉 Det smakade fint i den kyliga men ändå våriga luften.
Det var helt ljuvligt därnere på stranden. Jag vet inte vad det är med hav,stränder,vatten och vida vidder... Jag bara älskar det! Känner mig så otroligt glad och lugn när jag får vara vid havet.

(null)

Man fylls ju av ett slags hopp. Det finns nånting ljust och positivt där bortom snö,is och kyla...
När vi kom hem var vi frusna men det var sådär härligt ändå. Vi kände oss glada,nöjda och väldigt belåtna med dagen. Så vi öppnade en flaska bubbel som vi njöt av i skenet av solen som sakta sänkte sig över Östra Stranden.

(null)

När kvällen kom gick vi återigen över till deras stuga där Jan lagat till lite god mat. Jag hade ju min mat med mig😉dvs jag tog med mig min sondmat med pump och allt. 
För mig fick det räcka med alkohol för idag. Några centiliter whiskey och två glas bubbel är ungefär vad jag klarar av nuförtiden. Jag kände av det. Det körde runt lite i magen på mig och jag blev lite orolig att jag skulle må dåligt. Jag är livrädd för att bli såpass dålig så att jag måste kräkas. För hur skulle jag klara av att kräkas? Med ett svalg som drar ihop sig som i kramp hursomhelst... Det verkar osäkert...och lite farligt.
Så jag drack mitt vanliga bubbelvatten. Det mår jag bra utav. 
Men vid tiotiden var jag så trött så jag orkade inte mer. Vi gick hem till vår stuga (ca 5 meter lång promenad!) 
Jag borstade tänderna och tvättade av mig. Tog av mig tröjan och såg ner på mitt nytvättade vita linne. Det var inte längre vitt. Nej det var stora ljusröda blodfläckar över hela magen!! På sistone har det ju varit blodigt och varigt,det har runnit ut illaluktande vätska ur hålet där min PEG sitter. Visst,det är ju inte så trevligt. Men det brukar ju återkomma lite då och då. Ibland blir det lite bättre för att bli sämre igen efter ett tag. Jag är van.
Men det brukar inte rinna färskt ljusrött blod utmed magen. Nånting är fel. Jag känner det på mig...
De senaste dagarna har jag haft ganska ont runt peggen. Det är ömt och det svider.
Jag har tänkt att det nog berott på att jag suttit mycket. När jag sitter och liksom trycker ihop magen så kan det göra ganska ont. Och på sistone har jag suttit lite för mycket känner jag.
Men nu vet jag inte längre.
Det gör verkligen ont. 
Och mängden färskt blod fick mig att haja till... Nånting är galet.
Så jag har nog bestämt mig för att hänga med Lars hem imorgon trots allt. För bara ett par timmar sen så var jag helt säker på att jag skulle stanna kvar här nere i veckan. Men nu är jag osäker....
Borde jag inte ringa vårdcentralen? Borde jag inte få komma till kirurgen kanske..kolla upp detta lite.., Jag har ju inte varit på något läkarbesök eller återbesök sen knappen sattes dit. Och det är ju säkert 1,5 år sen...typ,,,vet inte så noga.. Vid advent var det två år sen jag opererade in slangen. Sen bytte jag ju till en knapp nångång senare.., 
Men jag kanske är löjlig. Det är säkert helt normalt. Och som Lars sa: "rent blod brukar betyda att det är rent" Ja det är ju vad man alltid hört. Kanske en skröna...? En tröst??
Ja jag får se hur det blir imorgon. Det kanske känns onödigt att åka hem då...
Men ont har jag. Så förbannat!!

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela