AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Vilken natt!

Publicerad 2018-12-28 08:40:12 i Allmänt,

Fy sjutton vilken jobbig natt jag har haft! Jag har sovit väldigt dåligt. Vaknat flera gånger med huvudvärk och jobbigt att andas. Har trott att det morgon. Jag vaknade redan vid halv ett första gången,då hade jag ju knappt mer än somnat. Jag har haft väldigt svårt att somna om.
Jag har ont i halsen,det svider inte utan är mer ömt. Jag har fullt av slem långt ner i strupen och kan riktigt känna hur tjockt det är ända ner till magen. Mitt i halsen är det som en tjock hård klump som inte vill flytta på sig.
Jag är inte bra på att vara sjuk. Jag känner mig så vansinnigt ömklig och hjälplös. Pinsamt...
Det som är mest besvärligt för mig är ju att jag har så svårt att svälja och andas. Det är ju livsviktigt att just det fungerar och när det inte gör det så känns det olustigt...
Just nu känns det som att luften håller på att ta slut i mina lungor och jag kan inte "svälja förbi" den där tjocka klumpen mitt i halsen. 
Det är viktigt för mig att hålla min strupe rak,vid minsta lilla böj så tar det stopp. 
Jag ser det som när man viker en vattenslang. Vattenflödet minskar eller tar helt stopp...
Det var ju precis det här som inte fick hända.
Jag hoppas att jag kan vila mig i form. Just nu är sängen min bästa vän! Att jag kan höja upp huvudändan är guld värt! Det gör ju att jag kan ligga bekvämt med hela kroppen vilande mot sängen samtidigt som jag faktiskt nästan sitter upp och får fria luftvägar. Så fort nånting trycks mot min hals så känns det som den där vattenslangen...
Och nu ska jag erkänna nånting som jag brukar hålla för mig själv. Jag håller tyst för att skydda dem jag älskar. Jag vill inte att de ska vara mer oroliga än de redan är.
Men jag är LIVRÄDD!!
Ja jag är så rädd för vad som skulle kunna hända... Tänk om min tjocka saliv fastnar i min hals och inte lossnar...? Jag får ingen luft...
Eller om jag inte ska orka andas mer..? Varje andetag är tungt. 
Och tänk om jag får samma hosta som Marcus har...? Vad händer då? Jag orkar inte hosta. Och läkarna vill inte skriva ut stark hostmedicin till mig pga att det bedövar halsen liksom... 
Som jag känner nu så vill jag ligga i min säng hela dan! 
Bara vänta på att detta ska gå över....
Det finns dock EN sak att känna glädje över idag. Min älskade dotter Ebba fyller 23 år!!
Tyvärr kan vi inte fira henne tillsammans med henne. Men vi har sett till att hon blir uppvaktad av oss ändå. Det finns många olika sätt att ordna sådant.
Hon tycker inte om att stå i centrum vår dotter. Så för att retas lite med henne såg vi till att hon verkligen hamnade mitt i centrum förra året.
Hon jobbar ju på stjärnkrogen Upper House högst upp i Gothia Towers i Göteborg. Vi ringde till receptionen på hotellet och bad dem hjälpa oss med ett blommogram. Det gjorde de så gärna! Så mitt i förberedelserna för kvällens sittning på Upper House kom det ett bud till Ebba och VIPS! så visste ALLA jobbarkompisarna att hon fyllde år!!
Det var jätteroligt!
Tyckte vi😊
Nåja detta blev en parentes. Men jag behövde fylla mitt inlägg med lite ljus och glädje också. Livet är inte bara eländigt...även om det känns så just nu...
Måtte jag bli frisk snart!!

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela