AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Ligger här och funderar...

Publicerad 2018-08-01 07:40:49 i Allmänt,

Jag har kraftiga humörsvängningar just nu. Inte så att jag pendlar mellan skratt och ilskna raseriutbrott direkt. Det är väl inte riktigt min grej. Nej,jag kan vakna och känna mig dyster och deppig,tycka att livet suger för att under dagen tvärvända och känna att "det är rätt gött just nu". Jag har sällan samma känsla en hel dag.
Igår hände nåt som sällan händer nuförtiden. Jag blev väldigt känslosam,låg och deppade ner mig över mitt liv och plötsligt grät jag. Jag grät över hur mitt liv blivit... Över att min framtid ser allt annat än ljus ut. Över allt jag går miste om pga en eländig förbannad sjukdom som styr hela mitt liv. Det känns som att jag står bredvid liksom...jag är inte med... Får inte vara med. Jag är bortvald. Och det känns olustigt... Jag känner mig värdelös.
Ni vet i skolan när ingen ville välja en till brännbollslaget,,.man stod kvar där till sist och kände sig just värdelös.
Jag har aldrig varit bra på bollsport!
Känslan som sköljde över mig igår var egentligen inte ovanlig. Men den blir sällan så känslosam så att jag börjar gråta. På nåt vis var det ändå skönt att gråta ut. Jag släppte ut skit som lagrats inom mig,det var som att lätta lite på trycket. Jag tror att jag behövde det. 
Jag tror att mycket beror på besvikelse och frustration. Jag har inte varit beredd på att jag skulle bli sämre nu. Mina försämringar brukar visa sig när hösten och vintern kommer. På sommaren har livet ändå varit lättare attlevamedibm. Men inte i år alltså...
Att jag skulle ha såhär ont i mina svaga muskler hade jag inte kunnat föreställa mig. Att krafterna skulle sina så fort i värmen är förvånande...
Och så känner jag frustration och stress över att jag inte orkar njuta av denna fantastiska sommar som kommer att bli våra barns "sommaren -94"
Fast egentligen kanske inte just mina barns... Mina barn jobbar så mycket så de hinner inte njuta av den. 
Aldrig får man vara nöjd...
Eller "får"... man "är" det inte helt enkelt! Det är ju märkligt...
Ja,jag är kanske lite tungsint idag. Men det kanske betyder att det vänder under dagen och jag blir glad som en lärka om våren,kviddevitt!
Apropå humörsvängningar😉
Jag vaknade vid fem i morse. Har gjort det ganska många morgnar på sistone. Ändå går jag och lägger mig sent. Det blir inte många timmars sammanhängande sömn. Men å andra sidan vilar jag ju hela dagarna!! Så det jämnar nog ut sig.
Jag hoppas att det kraftiga regnvädret igårkväll lättat upp luften något. Det har varit tungt de senaste dagarna. Jag har haft jobbigt med andningen. Har liksom inte orkat..
Har ju inte full lungkapacitet heller så det kanske påverkar. 
Nu har jag en halvtimme kvar att äta. Ställde in pumpen på   l å n g s a m   pumpning. Det gör jag ofta om jag vaknar tidigt. Kopplar mig och ligger sen och halvslumrar/sover fram tills pumpen piper. Fast det funkar bara ibland. Inte idag. Idag har jag varken slumrat eller sovit...
Om jag somnar till nu,såhär sent,så blir det jobbigt att vakna sen.
Jag ska svara på några mail och sen får jag väl surfa runt på min nya fina i-pad😊

Kommentarer

Postat av: agneta

Publicerad 2018-08-01 09:42:05

Kram till dig Agneta

Svar: Tack☺️kram tillbaka.
Ursula Rollbert

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela