AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Fler tankar om gårdagen...

Publicerad 2018-08-21 08:20:43 i Allmänt,

Jag har fortfarande inte sorterat alla intryck (jag är väl ovanligt trög!!) ifrån gårdagen. Det brukar ta ett tag för mig att smälta och reflektera såna här viktiga saker.
Men en sak kan jag konstatera; helt omedvetet så har jag redan anpassat mig och mitt sätt att leva efter minskad lungkapacitet. Trots att jag inte förstått eller haft en aning om mina dåliga lungor och hur jag ska utnyttja den lilla kapacitet jag har,på bästa sätt så är det precis vad jag gjort.
När jag fick förklarat för mig hur jag ska göra det lättare för mig att andas så insåg jag att det är precis så jag gör. Sättet jag ligger på är exakt så som de rekomenderar t.ex.  
Samtidigt fick jag flera aha-upplevelser när de berättade om följderna av dålig lungkapacitet. Precis så har jag känt!! Utan att förstå...
Den trötthet jag ofta beskrivit att jag känt i mina armar och ben är inte enbart en följd av IBM. Den beror mycket på min lungkapacitet.
Märkligt...
Att jag ofta upplever att jag inte orkar andas är ju självklart en följd av mina dåliga lungor. Reducerad till hälften!! Låter det inte otroligt...? Jag är nog lite chockad. Det var sämre än jag kunnat föreställa mig. Även sköterskan och läkaren verkade lite förvånade...
Men trots dessa negativa resultat så känner jag mig inte helt nedslagen. För hur det än är så hade jag föreställt mig nånting värre. Även om det jag läst om mina symtom samt om symtom vid t.ex lungcancer inte stämmer överens särskilt bra så nog sjutton hade jag just lungcancer i tankarna. Det är väl oundvikligt eller...? Man målar väl alltid fan på väggen?! 
Och kanske är det därför jag trots allt känner mig ganska lugn och på nåt vis lättad idag. Än är det inte kört liksom.
Halverad lungkapacitet kan man leva med!!
Jag kommer dessutom att få komma till ett sjukhus på hemmaplan för vidare uppföljning och så småningom få en slags andningsmask att ha på mig om nätterna för att jag ska tillgodose mig sömnen bättre. Antagligen så gör jag inte det ordentligt nu. Och om jag utnyttjar nattens sömn bättre blir jag nog automatiskt piggare på dagarna!! Och det är ju väldigt positivt!!
Men idag tillåter jsg mig att ta det extremt lugnt. Helst skulle jag vilja stanna i sängen hela dan!! Men det tillåter inte mitt samvete!
Jag ska göra lite nytta här på övervåningen innan jag går ner. Jag tänker göra i ordning övervåningen och packa ner allt jag kan tänkas behövas den närmsta tiden. Sen ska jag se till att min säng flyttas ner till vår mittenvåning. Jag kan inte bo häruppe längre. Det tar oerhört lång tid för mig att gå upp och jag är på riktigt livrädd när jag går nerför!! Varje gång jag sätter ner mitt svaga högerben på trappsteget nedanför så känns det som att det ska vika sig och jag ska ramla. Det är fruktansvärt otäckt! Så kan jag inte ha det!
Vi får stå ut med att ha en säng stående i vårt matrum. Där är vi ju så sällan nuförtiden ändå. Det är bara när alla ungarna är hemma och det händer ju max två gånger om året känns det som!!
Så ju fortare jag röjer i ordning här uppe desto snabbare kan jag flytta ner och slippa den eländiga trappan!!
Bäst jag går upp och börjar lite smått.

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela