AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Min PEG.

Publicerad 2017-09-13 23:14:01 i Allmänt,

Jag måste börja med att skratta lite åt mitt tiggeri innan idag!! Det känns lite småjobbigt att erkänna att det lyckades. Det är lite pinsamt att tigga på det viset. Men som sagt; det gav resultat! Har fått fler likes 👍🏼 idag än nån annan dag tidigare! Hahahaha!! Lite kul är det😉

Men nu tänkte jag berätta om min PEG. Min knapp på magen som betyder så mycket för mig. Som har förändrat ALLT! Jag är så tacksam över att jag har den. Äntligen. Det har tagit sin lilla tid att komma hit. Här,där jag är idag har jag verkligen förstått vad den gjort för mig. Att få näring via ett hål på magen är fantastiskt!
Men. Ni som följt mig under min resa (nu är vi där igen) vet att jag haft lite problem med läckage och lite annat äckelpäckel. Ett tag fick jag ju gå till vårdcentralen var och varannan vecka för att "lapisera". Det var ju nånting som var på väg ut genom mitt hål som vi var tvungna att stoppa. Då petade sköterskan med nånting vasst i hålet,det kändes som att hon brände bort nåt😱
Jag föreställde mig att det var som när man fick bränna i en träbit på slöjden i mellanstadiet. Typ...
Sen har det läckt ut var och blod. Runt själva peggen blir det ofta fuktigt och kletigt. Sen torkar det och fastnar på huden. Då kan peta bort stora flagor av det sen. Har t.o.m svårt att låta bli...
Men nu har det kommit väldigt mycket blod den senaste tiden. Mina linnen blir alldeles rödfläckiga och det rinner blod nerför magen ibland. Jag känner mig otroligt äcklig och ofräsch. 
Jag tvättar med klorhexidin ibland men oftast med ljummet vatten på en bomullstuss.
Jag tror inte att det är nåt farligt eller så. Det känns bara ofräscht. Jag vill gärna att det ska sluta. Och det lär det väl göra snart hoppas jag.
Men trots detta så är jag både väldigt glad och väldigt tacksam över min pump och min PEG. 
Och apropå pumpen. Det har tydligen kommit en ny modell. Min ska bytas ut mot en ny sort. Jag har redan fått slangarna som passar till den hemskickade. Pumpen har kommit till vårdcentralen och där ska jag hämta den.
När de ringde om det så frågade jag vad jag ska göra med den gamla. De sa att jag kunde ta med den när jag byter.
Men sen har jag funderat...
Jag har alltså 1,5-2 lådor med slangar som passar den gamla pumpen. Ska de bara slängas nu då?? Jag vet ju att sjukvården är lite tjuriga på att ta emot sånt som redan levererats ut till patienter. Åtminstone är det vad de sagt till mig när jag erbjudit mig att lämna in sånt jag inte längre behöver.
En idé har börjat ta form i mitt huvud... Skulle inte jag kunna få behålla den gamla pumpen här hemma tills mina slangar är slut?? Jag kan ju ha den pumpen kopplad till den lilla bordsställningen jag har i sovrummet. Då skulle jag alltid kunna ha en låda mat stående på övervåningen tillsammans med sprutor och slangar. Då skulle jag slippa bära upp min lilla kasse med pump o mat i varje kväll... Det vore ju ganska smidigt.
Men det skulle inte förvåna mig ifall de säger nej. Men hur ska de kunna försvara det? Om de nu har bytt leverantör på alla dessa grejer så kommer de ju aldrig att kunna använda de gamla grejerna i sin vård. Ska allt bara slängas på tippen då!? Hur rimmar det med miljötänk???!
Då är det väl bättre att jag får behålla pumpen,använda upp alla slangar och andra tillbehör till den innan jag lämnar tillbaka den?!
När sen alla tillbehör är slut så kan jag lämna tillbaka pumpen.
Jag tycker att det låter som en jättebra plan! Både för mig och miljön!! 
👍🏼 tummen upp för det!

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela