AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Jag är en hemsk människa...

Publicerad 2017-09-10 22:41:39 i Allmänt,

Jag är med i några grupper på Facebook. Bl.a "Kvinnor och män med inklusionskroppsmyosit" och "Myosit i Sverige". Det är ju ett trevligt sätt för oss med både IBM och andra myositsjukdomar att hålla kontakten,dela erfarenheter,tipsa varandra,eller bara få känna att vi inte är ensamma. 

Men jag är ju inte som andra. Jag är nog lite konstig. Jag är nog en enstöring...
Ikväll skrev någon nånting om att den hade svårt att svälja,och innan jag visste ordet av så hade jag svarat på det. Sen svarade fler och fler. Och då drog jag mig ur... 
detta kommer att låta jättemärkligt!
Men jag blir stressad av att höra andras erfarenheter. Om behandlingar de gjort. Mediciner de fått. Träning de gör. osv osv osv....
Jag gör ingenting!!
Jag bara sitter här och låter sjukdomen sluka mig. 
Nån behandling har jag inte blivit erbjuden. Inga mediciner heller. Min läkare har talat om för mig att det inte finns några för oss med IBM. Att träna har jag mer eller mindre avböjt. Jag skulle kunna gå på simträning 4 mil hemifrån,men till vilken nytta?! Resan dit och resan hem skulle "äta upp" själva nyttan med träningen. Och sen skulle jag bli liggande nåt dygn...
Nej,jag har kanske gett upp.
Men det passar mig bäst. Jag blir bara stressad av att hålla på med en massa aktiviteter och ha en massa att tänka på. Jag mår bäst av att göra det som passar mig för dagen. I min egen takt. Och det som är roligt och "ger mig något".
JA.
Jag är en tjurig egoist. Som gör det jag gillar och mår väl av. Ensam! 
Men om jag nu är sån...(usch vilken hemsk människa jag är!!) varför blir jag då så stressad över att alla andra med samma eller liknande diagnos orkar göra så mycket för att lindra,hindra,mota och lura bort alla symtom...???
Det är nog bäst för alla att jag håller mig för mig själv! 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela