AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Fördel...??

Publicerad 2017-09-12 22:47:26 i Allmänt,

Jag är riktigt trött nu. Så det blir ett kort inlägg. Jag var inte så trött när jag satt framför Tvn...men när jag nu la mig tillrätta här i min goa säng så sköljde tröttheten över mig. På alla sätt... Ögonen går i kors och kroppen känns tung och ...ja,trött.. 

Mina armar är extra trötta tror jag. Särskilt den svaga vänsterarmen förstås. Det gör nästan ont att hålla i mobilen. 
På sistone har jag tappat saker allt oftare. Har fått ännu svårare att greppa och hålla emot. Jag verkar vara inne i en sån där tråkig försämringsperiod nu igen. Kanske beror det på att hösten är här... Fast med tanke på sommarens väder så borde ju inte skillnaden vara särskilt stor.
Jag måste bara berätta (igen!) hur nöjd jag är med mitt nya påhitt med mina mattider!! Att jag inte tänkt på det här med att sänka hastigheten på pumpen tidigare! Jag mår så himla bra av att äta under längre tid ibland. Särskilt på morgnarna och kvällarna. Ikväll t.ex👍🏼 Vid sju satte jag mig tillrätta i soffan,bullade upp med goa kuddar och gjorde det gosigt för mig. Kopplade mig till pumpen och lät den fylla mig med näring sakta,sakta... Strax efter nio pep den! Då var jag mätt o go!! 
Jag vet inte varför det känns så mycket bättre att äta sådär sakta. Kanske är det inbillning...?
Skit samma varför! Huvudsaken är väl att det känns bra och att jag mår väl av det😊
När jag vaknar imorgonbitti,kanske vid 6-6:30,går jag upp på toa och sen lägger jag mig igen,kopplar mig till pumpen och äter och sover/slumrar i ca två timmar. 
Jag tycker det är toppen!! 
Jag börjar och slutar dagarna på ett härligt sätt!
Det är faktiskt en sån där sak som nästan känns som att ha en fördel av att vara sjuk. Nåt för andra att vara avundsjuk på,hihi. 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela