AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Pratat av mig!

Publicerad 2017-10-18 23:10:15 i Allmänt,

Efter mina negativa inlägg och mina berättelser om hur dåligt jag mår så kan jag ikväll äntligen säga att det känns lite bättre. 

Jag hade (som tur var!) tid hos kuratorn idag. Där fick jag spy ur mig en massa skit som hopat sig inom mig! Negativa tankar och funderingar om vart livet är på väg med mig och min kropp... För när jag känner att kroppen blir allt svagare så händer det nånting med mig. Jag blir nedstämd och ledsen,rädd och förtvivlad... Det är lätt att fastna i de negativa tankarna. Och svårt att se nånting positivt...
Men att få häva ur sig allt det där som hopat sig i bröstet till någon som har som yrke att lyssna på andra människors skit - det är skönare än man kan föreställa sig!! Jag förstår varför man kallar det att ”lätta på trycket”!! För det är precis vad man gör! Och känslan är befriande!!
Att jag går och pratar med en kurator är ingenting jag skäms över eller vill dölja. Tvärtom! Jag är stolt över att jag tar itu med mina problem och försöker göra nånting åt dem. Jag tycker det är en styrka att våga visa sig svag. 
Fler människor borde ta den hjälpen nån eller flera gånger i sitt liv. Jag tror att många skulle slippa mycket lidande då.
Tyvärr räcker väl inte kuratorerna och psykologerna till då. Det gör de knappt idag. Jag fick ingen ny tid förrän om en månad... Jag hade gärna gått en gång i veckan! Eller åtminstone varannan vecka...
Förutom besöket hos kuratorn så ställde jag mig vid mitt staffli en stund. Men körde liksom fast i en målning jag påbörjade för ett tag sen. Jag kom fram till att jag nog måste kassera den. Den blir aldrig vad jag tänkt...
Men sen kom Alma och Filip hem!! Det bestämdes lite hastigt och lustigt och rätt som det var så var de här!! Så mysigt!!
Vi drack lite kaffe och satt och pratade och umgicks! Härligt💞
De var inte här särskilt länge,men man får vara glad för det lilla (sa flickan!)
Därefter blev det soffan!! Där har jag legat resten av kvällen. Och där har jag blivit fylld av sondmat genom min nya pump!!

Såhär ser den ut!!

Lite annorlunda men principen är densamma.
Jag är lite konfunderad över detta med att jag skulle byta pump. Det är alltså inte jag som bestämt detta utan det är väl Landstinget antar jag...min dietist har ordnat detta till mig. Kan tänka mig att det har nåt med landstingets upphandling att göra. Det är en annan tillverkare än innan. Detta innebär att mina gamla slangar inte längre fungerar. Så jag har fått ett helt gäng nya slangar. Trots att jag har två fulla kartonger med den gamla sorten stående här hemma...
När jag fick veta att jag jag skulle få en ny pump så frågade jag vad jag skulle göra med den gamla.., ”bra fråga” svarade min dietist. Som sen tog reda på att den kunde jag lämna in på vårdcentralen där jag skulle hämta ut den nya pumpen. 
Men det var ju ett tag sen...och jag har glömt bort att köra förbi vårdcentralen och hämta den nya.
Tills idag. Då var jag ju ändå där.
Men!!
Jag lämnade inte tillbaka den gamla pumpen!! Fy så busigt va??!
För vet ni vad??!
Den tänker jag behålla här hemma tills alla gamla slangar tagit slut!! 
För jag tycker det verkar tokigt att man ska slänga två lådor med oöppnade slangar... Är det inte bättre att jag har den gamla pumpen och de gamla slangarna i mitt sovrum? Här har jag ju min gamla bordsställning som jag fick behålla när jag fick en golvställning på hjul. 
Så nu är min tanke att jag alltid har den stående bredvid sängen,färdigladdad tills jag vaknar varje morgon så att jag kan fyllas av näring när jag sakta vaknar upp till en ny dag. 
Utan att jag varje kväll,och varje morgon,ska behöva släpa den tunga pumpen upp och ner för trappan...

Detta är en gammal illustration ifrån slutet av juli i somras. Jag flyttar en kasse med pump och sondmat uppför trappan samtidigt som jag halvt krypande följer efter...

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela