AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Vill ju bara må lite bättre...

Publicerad 2017-08-08 07:28:56 i Allmänt,

Jag har sovit helt ok inatt. Jag borde väl vara utvilad snart tycker jag. Men kroppen är sliten.

Jag slutade lyssna på Gösta Berlings saga...den var ganska trist,hihi. Istället blev det en bok av Anna Jansson. Precis i den kategorin jag känner mig trött på...och ja,även den har en karaktär som heter Erika. Fast jag kom på att det nog är samma karaktär som jag tänkte på igår,hon är ju med i Maria Wärn-serien som brukar gå på tv. Och så är det Erika Falk i Camilla Läckbergs böcker. Så de är bara två...inte tre som jag trodde igår.
Oj,vilken utläggning!!
Jag skrev ju om vår hund i förrgår. Hon är inte riktigt ok... Lars ringde veterinären igår och vi får komma med henne idag. Det känns lite oroligt och olustigt. Hon är 13 år och vi känner oss förberedda på det värsta😢Men på nåt vis så känner jag mig lugn,jag tror det finns en lösning. Tror det ordnar sig☺️min magkänsla säger det.
Nu ska jag kanske skriva om det som min blogg egentligen ska handla om. IBM.
Jag skrev ju om att det blivit allt mer besvärligt att resa mig. Jag är lite förvånad över det. De flesta försämringar brukar komma under den kalla årstiden. Fast å andra sidan har vi väl inte haft nån varm sommar! Än!! Jag har gått i raggsockar var o varannan kväll! Hua!!
Men det är verkligen så...jag har så svårt att ta mig upp ifrån sittande. Vi har en bänk i badrummet där jag brukar sitta och sminka mig mm,där står en pall. Jag satte mig där igår och höll aldrig på att ta mig upp. Så rädd att pallen skulle välta,det är lite trångt i vårt omoderna badrum så jag var orolig att jag isåfall skulle slå huvudet i nåt. 
Jag har nu flyttat mitt smink till badrumsskåpet så att jag står upp och sminkar mig istället.
Att äta känns helt kört! Jag kan ju inte låta bli att smaka på maten jag lagar eller stoppa en ostskiva i munnen när jag dukar fram till kvällsmackan. Men det var längesen jag lyckades svälja. Jag får tugga ur smakerna och sen spotta ut det. Det är inte roligt. Jag blir rentav ledsen över det. Det känns som en stor förlust.
Jag skrev ju om att jag inte känner mig helg mätt,att jag ofta går hungrig. Det har brukat hjälpa om jag tar nåt enkelt att äta via munnen,det kan räcka med några tuggor så känner jag en annan slags mättnad. Men nu finns det inget jag kan äta mer än smörgåsrån med smör på. Visst är det ganska gott,dock lite smaklöst och numera tråkigt. Men mina smaklökar saknar saltet!! Längtar efter nåt flötigt och köttigt!! En grillad karréskiva med massa kryddor!! Mums!!
Undrar hur min mage skulle reagera ifall jag skulle få i mig en sån idag??? 
Det kanske är tur att jag slipper ta reda på det.
Så visst har jag försämrats i sommar. Det känns så tydligt just nu. Men kanske känns det värre för att jag i övrigt är så trött och sliten...?
Hur ska jag stå ut med att vila ikapp mig?!
Det är ju så tråkigt!!

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela