AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Slitna och trötta muskler.

Publicerad 2017-08-27 22:43:53 i Allmänt,

Det var en snabbvisit av Ebba! Hon åkte "hem" (det känns fel att kalla Göteborg som hennes "hem"...) till Göteborg idag igen. Men det var mysigt att ha henne hemma litegrann.

Jag har varit otroligt sliten idag!! Kunde lika gärna druckit igår-har ju ändå mått skit idag! Fast kanske inte på samma sätt... Nej,det var nog bra att jag höll mig nykter. På alla sätt. Men jag önskar att slapp ha så här ont i kroppen idag. Mina ben,höfter och svank värker så jag knappt står ut! 
Det beror säkert på att jag stod upp i stort sett hela kvällen. De svaga musklerna orkar väl inte med min tyngd som trycker ner överkroppen mot de svaga benen... Eller nåt!!? Men alternativet var att sitta på de ganska obekväma stolarna,och då hade jag också fått ont idag om än i några andra svaga muskler... Dessutom så hade jag inte kunnat resa mig ifrån stolen utan hjälp och det är det värsta jag vet att låta nån dra/lyfta/putta upp mig...usch jag hatar det!! Det är förödmjukande!!
Så dagen har jag tillbringat i soffan. Med kuddar under knäna och bakom nacken (som också värker värre än vanligt idag!)
Ikväll kände jag verkligen att nu är vi själva jag och Lars. Ebba har åkt "hem" och nu har Alma varit borta en vecka... Sakta börjar verkligheten gå upp för mig. Alla mina barn har lämnat mig...på riktigt... Det är tungt.
Jag borde åka till stugan. Det skulle vara skönt. Framför allt att slippa trappor och uppförsbackar. Och att få rå mig själv litegrann. Men då känner jag mig taskig mot Lars...han blir ju jätteensam då...
Dessutom har jag en klipptid och lite annat inbokat. 
Jag avvaktar lite till...
Mina svaga muskler i låren pulserar just nu. Jag blir alldeles varm i musklerna för att i nästa stund bli så kall så att huden knottrar sig. Det är jättekonstigt... Men det är såhär det brukar bli när jag inte skött mig ordentligt. Jag får helt enkelt skylla mig själv.
Om jag bara fick vara här hemma (eller varför inte i stugan?) hela tiden och ta det lugnt i min egen takt...i lugnt tempo. Utan att ha en massa "måsten" och tider att passa... ja,då skulle jag nog må rätt ok.
Åtminstone fysiskt...😜

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela