AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

En liten promenad.

Publicerad 2016-06-29 23:51:57 i Allmänt,

Här på stugområdet så har vi en liten sopstation i ena änden av området. Vi har alltså inga egna sopkärl vid stugorna. Den ligger i det andra hörnet av området,några hundra meter härifrån skulle jag tro. De som bor i den änden vill inte att man ska köra dit med bil för att kasta soporna,de tycker att det stör. Vilket jag kan förstå. Särskilt på söndagseftermiddagarna när alla ska åka hem efter en helg i stugan. Men jag kan även bli lite irriterad (särskilt eftersom detta är ett sånt stort problem för mig när jag är ensam i stugan). För i vår ände av området ligger en återvinningsstation. Den används utav hela Östra Stranden och dit åker de flesta bil... Helst tidigt på morgnarna. Då vill alla bli av med sina glasflaskor som påminner om gårdagskvällen... Det är ett klirrande och smällande i ett... Och de som tömmer dessa behållare har också en förkärlek för att åka ut hit och väcka stugägarna tidigt på morgnarna.
En liten parentes...
Men,jag är ju konflikträdd så jag vill inte protestera eller göra nånting som nån skulle bli irriterad på mig för. Så jag fick ta min soppåse och gå ner och kasta den.
Det var inte helt enkelt...
Jag måste ju självklart ha min krycka. Den kan jag bara hålla med höger hand.
Och soppåsen måste jag ju också bära i höger hand... För jag kan inte bära nånting i min vänstra hand. Jag kan ju inte ha mina fingrar böjda... De bara rätar ut sig hela tiden.
Alltså måste jag antingen bära soppåsen i höger hand där jag även har kryckan... Det Går ju..men är inte särskilt smidigt att gå med kassen viftande runt benen samtidigt som man ska försöka hålla balansen med kryckan... Det andra alternativet är att bära soppåsen i famnen. Det känns ju inte jättefräscht direkt... Men jag hittar inga andra alternativ.
Även om soppåsen var lätt så blev den snabbt tung för mina muskler. Jag fick alternera mellan de båda sätten. Jag fick stanna efter 10-20 meter och byta grepp och vila lite. Jag gick ändå otroligt sakta. Måste sett urlöjligt ut!! Där kom jag och gick med små korta myrsteg och kämpade med en soppåse!! Ja kära nån vilken syn!!! Vill bara gråta när jag tänker på hur förödmjukande det var!!
Det låter säkert jättelöjligt för den som är frisk!
Men för nån i min situation så blir detta så stort och så fruktansvärt jobbigt. Det går inte beskriva hur detta påverkar hela mig och mitt sätt att vara! Mitt självförtroende är kört långt ner i källaren!!
Och jag som aldrig brytt mig om sånt förut!
Att känna såhär som jag gör bara av att tänka på hur det var-det är så otroligt ledsamt och så smärtsamt.
Det är vid såna här tillfällen som jag har lust att ge upp!
Skita i allt.
För vad är det för mening med allt detta? Vad är det för eländigt liv jag ska behöva leva? Och det blir ju aldrig nånsin bättre!! Bara sämre,sämre,sämre och sämre...
Och på tal om sämre!
Den där "lilla" promenaden på några hundra meter - som dock tog LÅÅÅÅNG tid - den blev för mycket för mina svaga muskler!
Jag har haft så ont i mitt ben hela dagen! Varenda muskel i benet är öm och sliten. När jag kom hem skakade det i låret på mig av utmattning.
Det var nog inte bara själva gåendet som fick mig att få ont. Att jag spände mig så för att jag var rädd att ramla var nog en bidragande faktor till att jag fått så ont.
Ikväll känns det som att delar av låret håller på att brinna upp! Det är så varmt och så ömt.
Jag hoppas att lite sömn ska göra mig gott.
Hädanefter får jag nog samla mina sopor här hemma och hoppas att nån i min närhet kan hjälpa mig gå bort dem när de kommer hit. Så gjorde jag förra året... Bara hoppas att de inte börjar lukta för illa...
Och på tal om hjälplöshet;
Vi har förvaringslådor under sängarna här nere,bl.a för extralakan o.dyl. Jag har tvättat en del lakan efter midsommar och skulle packa ner dem idag. Passade på att torrmoppa under sängen då. Böjde mig ner..hamnade på knä...och sen var det kört!!
Jag kom inte upp!!
I det läget är det alltså helt omöjligt för mig att ta mig upp utan stöd. Det enda jag hade var ju sängen. Men det hjälpte inte. Jag orkade inte klättra/kravla upp på den. Jag satt där,hjälplös och eländig och förbannade mig själv och mitt förbaskade städande!! Varför skulle jag moppa under sängen????!!!
Jag höll på och kämpade ett bra tag. Svetten rann och jag började få panik! Jag kan ju inte ringa nån granne o h säga att jag sitter på golvet och kommer inte upp!!
Är man inte föremål för skitsnack och spekulationer innan så lär man ju bli det då!!!
Men till slut lyckades jag krypa på alla fyra (vilket i sig är ett problem eftersom vänsterarmen är så svag så den orkar inte hålla uppe min tyngd!) ut till soffan och soffbordet där jag på nåt konstigt sätt kunde kravla mig upp i soffan!!
Sen fick jag sitta där och flämta och pusta och svettas en stund innan jag kunde återgå till mitt pysslande och grejande.
Även en sån här grej tär på mitt självförtroende och på min självkänsla. Jag känner ju mig så dum,så lat,så otymplig och så värdelös!
Usch...
Idag har det verkligen varit en dålig dag för att leva med IBM...

Kommentarer

Postat av: Gunnel

Publicerad 2016-06-30 18:17:45

Hihi, vad alla dina bravader låter bekant. Fick också för mig att gå ner på knä för lite sen på toa. Skulle städa silarna. Fick sen krypa till soffan och kravla mig upp. Blir det som "sveda" i dina lårmuskler. Jag brukar kalla det "svidvärk". 😥 kram Gunnel

Svar: Exakt!! Precis så känns det!! Bra namn på känslan👍🏼 Vet du,på nåt vis blir jag liksom glad att du (och andra med IBM) känner igen det jag skriver.. För ibland tror jag att jag är knäpp och inbillar mig allt konstigt som händer och känns... När nån skriver att den känner igen det jag skriver om så känns det ändå skönt på nåt vis. En bekräftelse.
Ha det så gott. Kram.
Ursula Rollbert

Postat av: Erika

Publicerad 2016-06-30 21:42:22

DU måste ju få dispens! Klart du får ta bil dit!!!!

Svar: Hm...är inte så säker...
Ursula Rollbert

Postat av: Veronica

Publicerad 2016-07-01 13:32:41

Jag säger bara "Rollator" Ursula. Du kan ha den som stöd när du går, sitta på den och vila när det behövs och sätta tex soppåsen i korgen 😉❤️
Kramisar 😍

Svar: Jag hade tyckt exakt samma sak-OM jag slapp gå med den... Mitt förnuft fattar ju att det vore skitbra MEN det känns vansinnigt jobbigt att vara 50 år och behöva ta till en sån... Sen är jag lite osäker på hur mkt jag kan styra med min vänsterhand... Ja,usch...hur man än gör så är det nåt som inte känns helt bra.
Kram till dig med o trevlig helg❤️
Ursula Rollbert

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela