AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Egentid...

Publicerad 2016-06-29 06:41:12 i Allmänt,

Nu är jag ensam i stugan. Alma tog tåget hem vid 18-tiden igårkväll. Hon ska jobba idag. Innan dess fick vi en skön dag i solen. Det var sådär härligt,lagom varmt med lite vita moln som svepte förbi solen lite då och då. Underbart! Jag är så glad att Alma fick de här dagarna eftersom hon inte kommer att vara ledig så mycket i sommar. Nu fick hon lite semesterkänsla ändå.
Vi blev lite sugna på att ta ett dopp i havet innan vi duschade och gjorde oss i ordning. Och för att spara på krafterna tog vi bilen bort till handikappsbadet. Jag har ju ännu inte sökt parkeringstillstånd (så dumt!) vilket var synd just idag. Det finns massa handikappsparkeringar där bort men det var inte en enda bil parkerad där. Däremot var det fullt på de vanliga... Det är många som åker dit och solar för där är det gräs istället för sand.
Men vi skulle ju bara ta ett dopp.
Anläggningen är jättefin. Med stor brygga. En bred lång trappa ner till vattnet.
???trappa...???
Och så en lång ramp ner i vattnet.
Som lutar ganska kraftigt. Den verkar inte lätt att gå uppför för mig...jag har ju svårt att gå just uppför...
Men jag fick inte möjlighet att testa.
Jag vågade helt enkelt inte gå i och bada för rampen var täckt av alger och sjögräs!! Den var jättehal!!
Undrar hur de tänkt att man ska ta sig uppför där...? Utan att halka och hamna under vattnet...
Och om man ska köra ner en rullstol eller liknande där...? Jag vågar inte ens tänka tanken på vad som kan hända.
Jag blev oerhört besviken i alla fall.
Jag vet att jag blev det förra året också men har nog förträngt hur illa det var. Jag har mer tänkt att jag nog överdriver i min hjärna☺️"så farligt var det nog inte"!
Men det var det...
Det kändes lite snopet.
Vi åkte bort till "vår" del av stranden och tänkte att vi får nog doppa oss på det vanliga sättet. Gå långt långt i det grunda vattnet och doppa oss när vattnet når till låren. Det är inte heller det mest optimala för mig och mina besvär. Jag blir väldigt vinglig i vatten som slår mot mig i knähöjd och är rädd att ramla. Hur ska jag ta mig upp utan nånting att stödja mig på,att kravla uppåt på..? Dessutom med delar av kroppen i vatten... Nja,det känns väl inte helt ok. Men om jag har nån med mig att stödja mig på så ska det nog gå bra.
Men då kom nästa besvikelse.
Stranden är ännu inte städad... Det är efter midsommar! Det ligger tång och sjögräs i drivor precis i strandkanten. Det är ganska äckligt att gå igenom. Geggigt och sörjigt...usch...
Nej,vi tappade lusten.
Den där njutningen som ett bad ska vara inföll sig inte!! Allt blev bara besvärligt och jobbigt.
Så vi åkte hem. Torra!!
Det kändes lite sorgligt ändå. För jag har ju tidigare känt att just bad och strandhäng är ett avslutat kapitel i mitt liv. Nu blev det verklighet.
För nu är det slut på badandet för min del!!
Och på att ligga på stranden!
Jag har skrivit om det tidigare...att ligga på stranden är helt uteslutet!
För om jag skulle ligga på en handduk i sanden...hur skulle jag då ta mig upp..? Jag har helt enkelt inte kraft nog att ta mig upp ifrån backen. Det är inte bara de där vanliga musklerna i armen och benet som gör det omöjligt. Det är alla muskler... Det finns helt enkelt inte tillräcklig mycket kraft i dem för att orka lyfta/trycka upp min kropp...
Samma sak ifall jag sitter i en brassestol! Jag kommer inte upp ur den!
Visst. Jag kan få hjälp ifall jag har nån med mig... Men! Hur skoj är det att få hjälp att bli upputtad som om jag vägde 150 kg?? Stranden är ju sällan tom under högsäsong och att bli uttittad av alla runtomkring som kollar när nån drar eller puttar upp mig ifrån handduken kommer jag aldrig i h-vete att utsätta mig för!!!!!
Jag börjar nästan gråta bara av tanken på nånting så fruktansvärt förödmjukande!!
Så därför är nu sol och bad på stranden ytterligare ett avslutat kapitel i mitt liv. Det känns som att jag inte gör annat än avslutar en massa kapitel... Och de nya jag påbörjar är ju inga roliga direkt...
Detta är extra smärtsamt eftersom just solande och badande är det jag älskar allra mest! Ändå sen jag var liten har jag älskat att både sola och bada!
Att sola med en förbaskad slang hängande och dinglande från magen är inte heller så himla skoj... Det vågar jag inte! Livrädd att andra ska tycka den är äcklig och konstig...
Jag vet,jag kan ha baddräkt på mig. Och tro mig; jag letar efter en som inte sitter tajt över peggen! Jag behöver ju ha nån som kanske är lite draperad eller på nåt vis har lite extra tyg just fram på magen. För om jag har nånting tajt som trycker på peggen gör det väldigt ont efter ett tag. Dessutom blir det väldigt varigt och äckligt när peggen tryckt mot huden för hårt.
På tal om det så ringde de från kirurgen igår. Jag oroar ju mig för att det fortfarande varar sig och rinner ut äckliga saker ur hålet där slangen går in i magen. Jag ska nog få komma dit efter sommaren så att de får titta lite på det. Tills dess så ska jag få nån slags kompress att ha mellan huden och plastbiten som ligger mot magen. Eftersom jag gått ner en del i vikt så kanske det blivit lite för långt mellan huden och plattan...
Hon sa även att jag själv kan försöka dra lite i slangen och försöka pressa plattan mot magen... Men jag vet inte... Jag får nästan svimkänslor bara jag tänker på det!!! Att göra det själv...😱
Idag ska jag njuta av ensamheten. Jag får vara en riktig egoist idag!! Jag behöver inte ens tänka på vad nån annan ska äta. Undra när "nån" kommer hem. Eller om "nån" behöver min hjälp med nåt... Jag behöver inte ens ta ansvar för att Bella får komma ut.
Det är ju just detta som är den stora skillnaden mellan att vara ensam hemma eller ensam här,i stugan. Hemma känner jag ändå ett stort ansvar för de andra i familjen,hunden och huset. Här nere finns inget sånt! Här är det BARA JAG!
Och jag behöver inte tänka,bry mig eller ta ansvar för nånting annat än MIG SJÄLV!!
Ibland behöver jag vara egoist!!
Det är ett sätt för mig att vila. Jag vilar hela mig liksom.
Det bästa med det är att jag mår så himla bra efter några dar och det får resten av familjen också nytta utav!!
När jag är utvilad både fysiskt och psykiskt så blir jag gladare😃

Kommentarer

Postat av: Anonym

Publicerad 2016-06-29 08:03:32

Usch! Jag tycker du ska ringa Halmstad kommun o klaga på skötseln av rampen!!!

Skulle du inte kunna ha en tankini som döljer slangen?

Postat av: Erika

Publicerad 2016-06-29 08:05:03

Usch! Du borde ringa Halmstad kommun o klaga på skötseln av rampen!!

Funkar inte en tankini för o dölja slangen?

Svar: Jag vet...men jag tycker det är så jobbigt att gnälla direkt till nån... Faktum är att det stod folk från kommunen vid stranden igår och så kunde man gå dit och berätta hur man vill förbättra stranden... Men jag gick aldrig dit. Dumt kanske...
Jo,jag letar lite efter nåt sånt också. Vad som helst för att slippa gå runt och dingla med en slang från magen😉
Ursula Rollbert

Postat av: Ulla-Karin

Publicerad 2016-06-29 16:01:10

Verkligen tråkigt att läsa att du inte kan göra en av de saker du gilla bäst, sol och bad. Inte vet jag hur de är i verkligheten men jag såg att Ellos har badräkter med kjol. De ser fina och luftiga ut på bild. Hoppas du hittar ngt som funkar. Ha de gott

Svar: Bra idé👍🏼jag ska kolla runt lite. Borde ju finnas nånting som passar. Ha det gott du oxå Ulla😘
Ursula Rollbert

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela