AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Jag är redo!

Publicerad 2015-09-30 10:39:51 i Allmänt,

En slags lättnad sprider sig inom mig☺️ Jag har tagit ett känslomässigt beslut och det känns jätteskönt. 
Jag har ringt till Medicinmottagningen och pratat med en sjuksköterska,jag sa precis som jag känner. Att jag inte orkar längre! Jag står inte ut!
Så nu har jag fått en telefontid med min läkare i eftermuddag. Jag tänker säga att jag är redo för en knapp!!
Eller om det heter "pegg"...?
Skit samma vad det heter!!
Jag måste ha en!!
För jag orkar inte längre ha det så här. Denna ständiga hunger och rädslan för att äta!
Visst är det mycket som sitter i huvudet på mig!! Det är jag fullständigt medveten om!
Men det spelar ingen roll...
Ingen kan få mig att äta mer än jag absolut måste! För jag blir proppmätt efter 2-3 tuggor! Men det är i huvudet jag blir mätt. Mitt psykiska motstånd till att äta är starkt! Så fort jag stillat den värsta hungern så tar det Stopp!! Då äcklas jag av maten och kan inte mer än peta i mig små små tuggor för att det ska "se ut" som att jag äter.
Men kroppen är fullständigt utsvulten! Mina i vanliga fall svaga muskler är helt orkeslösa. Jag är så vansinnigt trött. Vill bara ligga stilla hela tiden. Då gör jag ju inte åt nån energi. 
Jag tänkte att jag skulle vara duktig och äta müslin med bär o frön till frukost. Men nej. Det går inte. Det växer i munnen på mig och det är omöjligt att svälja. Jag fick spotta ut o kasta alltihop. Nu skriker det i min mage. Men jag orkar verkligen inte kämpa med att äta. Den ev energi jag får av maten har jag liksom redan förbrukat av att kämpa med att få i mig den...
Att detta kommer nu kan jag nog räkna ut vad det beror på... Resan till Spanien var underbar👌Men!! Jag spelade ett spel,jag var på helspänn hela tiden och jag försökte dölja hur min kropp led. Tydligen lyckades jag väldigt bra👍
Men nu när jag kan slappna av och låta kroppen vila så släpper liksom allt! Jag har ingen energi eller ork! Glädjen och lusten är fullständigt väck!
Helst vill jag bara ligga raklång på min säng o titta i taket,andas tungt och släppa ut all oro från mitt inre. 
Men det går ju inte.
Det finns ju vissa "måsten" i mitt liv! Det är bara att gilla läget,resa sig och ta itu med allt. Ska bara vila liiite till...😴

Kommentarer

Postat av: Anita

Publicerad 2015-10-31 15:09:24

Hej ! Jag har haft PEG tidihare i i ett par år. Nu klarar jag mig utanigen. Har polymyosit.
Hälsningar Anita

Svar: Hej Anita. Tack för ditt mail. Jo,jag märkte att ett okänt nummer ringt mig men det har varit så många försäljare som ringt mig på sistone så jag svarade inte. Ber om ursäkt för det.
Nu ska jag spara ditt nummer så jag vet att jag kan svara nästa gång. Det vore väldigt trevligt att prata lite med dig och att jämföra våra erfarenheter lite. Det låter ju intressant att du använt peg men att du nu sluppit den. Det vill jag höra mer om. Vi kan väl höras en annan dag-är lite upptagen i eftermiddag.
Tack för ditt mail,ha det så gott så hörs vi. Kram från Ursula.
Ursula Rollbert

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela