AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Lördgsro...

Publicerad 2014-11-29 10:15:59 i Allmänt,

Lördag. Härligt. Även för mig som är "ledig" varje dag. Jag vill ändå känna att det är skillnad på vardag och helg. Jag har varit vaken länge,jag hörde hur Lars grejade i köket innan han skulle åka och jaga. Men jag låg kvar i min säng och slumrade litegrann. Nu har jag varit uppe och ätit frukost,tog med mig en kopp kaffe ner och då ropade min säng: -kom o lägg dig igen! Så då gjorde jag det😃 Jag tycker att jag kan unna mig en lat lördagsförmiddag. Jag har varit tillräckligt "duktig" denna veckan. Jag har verkligen försökt att hålla igen och göra lite i taget-det har ju gått sådär...😜 Men nu känner jag mig ganska nöjd,här är "adventsfint" och lite mysigt. Jag har mitt eget rum kvar och det tänker jag göra idag. Sen. När jag har druckit upp kaffet och vilat klart. Imorgon är det Julskyltning i Anderstorp. Då ska alla Luciakandidaterna gå runt i samhället och fiska röster. Eftersom Alma är en av kandidaterna i år så tänker vi givetvis gå ner och titta lite. Men då kryper min osäkerhet och mitt dåliga självförtroende fram... Ska jag gå/stå därnere i några timmar...? Eller ska jag ta med rullstolen...? Jag har inte visat mig med min rullstol ute i Anderstorp tidigare. Jag vet inte om jag vågar. Orolig för vad "folk" kommer att säga...undra...tissla o tassla...vågar de fråga mig rätt ut eller kommer de att undra o spekulera sinsemellan...kommer det att börja gå konstiga rykten..?? Jag som aldrig brytt mig särskilt mycket om vad folk tycker och tänker om mig-jag är helt plötsligt livrädd för folks åsikter!!! Det är svårt att förklara hur det känns!! Det är helt nya känslor för mig! Denna rädsla för att sticka ut,vara annorlunda... Sånt som jag tidigare tyckt vara positivt,jag beundrar folk som vågar vara annorlunda och inte följa strömmen. Men nu är det JAG som är annorlunda! Och jag har inte valt det själv!! Fy fan vad det är läskigt!! Förra helgen "gick" ju jag och Katarina runt i stan inne i Halmstad. Det är också lite läskigt. Men där försvinner man ju liksom lite i mängden och så känner man inte lika många. Jag har en knallröd jacka(så att jag verkligen syns!!😣men den köpte jag innan jag visste att jag skulle hamna i den här situationen!!) och när vi "gick" runt i stan o inne i affärer så kom det fram okända människor och sa: Ååå va härligt att se en sån färgklick"...typ... Jag har fått höra det förr,folk tycker om att nån annan har på sig nåt som inte är svart/grått/brunt. Men så vänder jag ju till det i mitt huvud!!! Tänker; " säger de så för att de tycker synd om mig som sitter i rullstol??!!" då känns det plötsligt inte lika positivt... Äh,jag vet inte... Det är väl mitt dåliga självförtroende och min osäkerhet som spökar! Och det faktum att jag själv inte har accepterat det faktum att rullatolen numera är en del av mig. Den får jag leva med i resten av mitt liv. Fyyy faaan!!😖😣😡 Jag vill inte det!! Jag vill verkligen inte!! Men jag måste. Jag måste acceptera att mitt liv är skit! Nu och för alltid. Därför måste jag ta tjuren vid hornen imorgon och gå ut på samhället och visa upp mig i min nyfunna vän: Rulle Rullstol Rullbert!! Eller....så skiter jag i Rulle o satsar på 2-3 dar i viloläge!! Det är ju faktiskt också ett lockande alternativ... För alternativet att stanna hemma finns inte. Jag vill ju stötta min dotter när hon nu vill bli Anderstorps Lucia.

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela