AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Konsekvenserna av att bli sjuk....

Publicerad 2014-01-31 12:06:47 i Allmänt,

Igår fick jag verkligen känna att det finns så mycket i mitt liv som jag kommer att sakna ganska så snart. Jag har legat o tänkt på det en stund nu o känner redan en stor sorg inför allt jag snart kommer att sakna. Det är kanske dumt att ta ut sorgen o saknaden i förskott men jag är ju som jag är (tyvärr) o grubblar väl lite för mycket o har lätt för att känna efter FÖRE allt hänt-så kanske det inte alls bli så hemskt som jag förestållt mej😉 Jag började gårdagen m ett besök hos frisören✂ Jag har,till slut,insett att jag MÅSTE ha en ganska kort frisyr som är lättskött! Fick nämligen för mej att jag skulle låta håret växa ut lite,till en page el liknande. Men!! jag kan inte längre föna mitt hår,kan alltså inte hålla en borste m vänster hand o föna m höger! Jag orkar varken hålla runt borsthandtaget el hålla uppe armen,så det är kört! Det fick bli en uppklippt frisyr som jag kan "rufsa till" lite bara o så är det bra! Det passar mej perfekt-lättskött men även lite mer "jag"! Jag är nog en mer rufsig person-inte så "pagig" o tillrättalagd😉 Lite ny färg o lite slingor fullgjorde den nya frisyren-o vips så kände jag mej som en ny o lite gladare 48-åring😃 Jag åkte in o satte mej hos mamma en stund. Jag var ensam där men mamma sov,så jag bara satt där-tittade på henne o klappade lite på henne ibland. Och kände en enorm saknad!! Jag saknar redan min mamma❤ Det känns tomt...😥 Därefter åkte jag ner till jobbet o tiggde till mej en kopp kaffe,det var ändå "fika-tajm". Det var inte så många i personalen där men jag satte mej i matsalen o pratade m ett glatt gäng "gäster'. Ååååå vad jag saknar dom!!! Det är så himla härligt att sitta där o prata "skit" o skoja en stund😃 Så gick jag ut i köket o ställde in min mugg i disken-jag fick sån längtan tillbaka så det gjorde ont!! Jag vill bara vara där o gå runt o pyssla o fixa o dona!! Laga god,gammal hederlig husmanskost till dom! Göra det mysigt o ombonat i matsalen! Bara vara där när nån kommer in för att ta en kopp kaffe o prata lite. Men jag vet ju att det jobbet finns inte där för mej mer. Jag klarar ju inte av det. Så fruktansvärd är sanningen! Det känns som ett hån!!! Jag önskar ändå att det på nåt vis skulle finnas en plats där för mej...men jag måste ju ha en uppgift att göra där..,kan det inte räcka med att "bara finnas där" o se till att de som bor där har det bra den tiden de är där,har det mysigt i sina rum/lägenheter o i de gemensamma rummen...? Nä,det gör väl inte det.. Kommunen bedriver ju inte välgörenhet... Alla måste ju ha speciella arbetsuppgifter o göra nytta för sin lön,visa resultat.... Att gå runt o mysa o piffa för "gästerna" ger nog inga goda ekonomiska resultat (bara kanske goda mäskliga resultat men det räknas nog inte...) Ojdå,nu låter jag visst lite kritisk!! Det är väl kanske mest bitterhet o egoism! Jag ser ju allt från MIN sida,o den är väl inte särskilt realistisk tyvärr... Som ni förstår så fick jag igår bevis på att jag faktiskt är sjuk o att det påverkar mitt liv på alla möjliga o omöjliga sätt... Nu skulle jag vilja somna om...ligger i sängen o skriver..kan inte sova trots att jag "får"... Jag försöker alltid att gå upp ca 7:30,säga hejdå t döttrarna innan de ska t skolan.. Vill inte ligga längre för jag vill ha tider o rutiner även om jag går hemma! Men visst tar det emot att gå upp,sängen är så varm o go😉är oftast jättetrött när jag tvingar upp mej!! Idag har döttrarna studiedag så då tänkte jag unna mej en sovmorgon👍 Men vad händer då??? Jag vaknar 6:30 o är jättepigg!! Typiskt!! Men jag ligger kvar i ren trots!! Har ju legat o skrivit detta men tänker nu läsa lite. Jag går inte upp före 8;30!! -jag har ju faktiskt sovmorgon😉 hihihi!!

Kommentarer

Postat av: Lotten

Publicerad 2014-01-31 20:53:44

Hihi, jag tror nog också att du är lite mer ruffsig 😉 Akta bara så att ögonbrynen inte blir rufsiga, för det är jättejobbigt! 😣😂

Även om du beskriver jobbet med mycket sorg och ovisshet så blir jag även glad över att läsa hur mycket du gillar det och hur du beskriver dina tankar kring jobbet. En så fin omtanke om andra människor och hur vardagliga saker kan påverka hur en person mår. Att känna sig välkommen och att ha en "vanlig" människa att tjata lite med i köket tror jag är ovärderligt.

Kram!

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela